I förra veckan var jag, Anton och Albin i Avesta på Sjöviks folkhögskola för ett anhörigläger. Jag har varit skeptisk redan från början innan vi tackade ja. Anhörigsamordnaren ifrån Avesta kommun har många gånger ring mig för att liksom övertala mig. Jag pratade med min bröder och tillsammans bestämde vi oss för att åka.  

Vi åkte nattåget mot Stockholm för att på morgonen ta tåget mot Avesta. Där hämtade två personal oss för att köra oss till folkhögskolan. Vi kom in och fick presentera oss inför de andra 20 personerna som var där.  

Vi packade in väskorna i rummet och gick sedan på första föreläsningen. Jag fick nästan lite panik den stunden, jag kände bara att jag inte orkar älta Pappa sjukdom. En sjukdom har drabbat honom och vi kommer föralltid att vara drabbade. Hur jag än bär mig åt kommer han aldrig mera att bli frisk. Vi åt sedan lunch innan nästa föreläsning. Där träffades vi syskon tillsammans med två andra med föräldrar drabbade av frontallobsdemens och två av lewy body demens. Mitt enda krav innan jag tackade ja till lägret vara att jag ville bli sedd utifrån vår situation. Och ingen i vår familj är drabbad av Alzheimers sjukdom. Vi pratade mycket om hur våra olika familjer ser och såg ut. Skillnaden om det är en mamma eller pappa som drabbas. Hur anhörigstödet och familjebandet varit. Jag kan glatt säga att vi i alla situationer varit öppna och pratat, det har vi haft mycket hjälp utav på vår resa.  

På kvällen spelade vi kubb, brännboll, skitgubbe och dunkgömme. Vi lämnade mobiler och datorer inomhus för att ta oss tillbaka på nittiotalet en stund. Så himla skönt! 

Dagen därpå började vi med att lyssna på Kerstin Lindström, en kvinna som har mycket kunskap om demenssjukdomar, lagar och hjälpmedel. De flesta var ju såklart till Alzheimers men jag fick faktiskt ett tips om att skaffa en målarbok som heter Mandalas till Pappa. Det kan hjälpa att rita vilket kan göra att han för en stund kan slippa oro.  

Därefter var det dags för fråga doktorn. Det var en kunnig och erfaren specialistläkare som kunde svara på några frågor. Några fick hon helt enkelt säga pass på. Såklart finns det inget svar kring ärftligheten av frontallobsdemens. Forskningen behöver liksom komma igång och gärna nu..  

Jag ska ärligt säga att jag endast fått ett tips under lägret och det var boken. Alla lagar och hur vi bäst går tillväga har vi redan passerat och med det gör jag faktiskt med ett leende. Vi har tagit på reda så mycket information och enligt mig gjort allt som står i vår makt helt utan någon som helst anmärkning. Alla beslut har vi fattat bra. Däremot var det så skönt att träffa människorna, de som vet hur jag och min familj haft och har det. De som har samma känslor och funderingar som mig. Det känns liksom som om vi är syskon och hör ihop, men vi känner inte varandra..  

Tack Alzheimerfonden för finansieringen och såklart de fem anhörigsamordnarna som under dagarna gjort allt för oss!

2 kommentarer

Linnéa Haglund

20 Aug 2014 07:38

Hej Elina!
Vilken fin blogg du har! Det är många av de känslor som du beskriver som man känner igen sig i och du får fram dom på ett väldigt bra sätt. Jag och mina syskon är mer än nöjda med helgen som var och precis som du beskriver det så är det så oerhört skönt att träffa andra som har samma känslor och funderingar som en själv. Hoppas att vi ses där även nästa år (om inte tidigare...:) ) Kämpa på och hälsa brorsorna så mycket!
Stor KRAM till dig

Kristina

21 Aug 2014 11:55

Hej Elina!
Tyvärr har jag också insett att det pratas mer om alzheimers än tex. frontallobsdemens, kanske just för att frontallobsdemens är en ovanligare form.
Många gånger har jag upplevt att även vårdpersonal har en väldigt liten erfarenhet, och svår att förstå vilket behov som behövs.
Därför är det ju så bra att DU har engagerat dig den här frågan, för information behövs till alla!

/ Kram

Kommentera

Publiceras ej