Sitter nu på tåget hem från Stockholm och ska sammanfatta det hela lite kort. Jag var framme vid lunchtid igår, checkade in på hotellet och möte upp Towe, som jobbar på Alzheimerfonden, på world trade center. Där skulle föreläsningen hållas. Detta var andra och sista eventkvällen som Alzheimerfonden genom projektet möte med minnen arrangeras. Jag tror att eventkvällarna varit liknande varandra och tyvärr kunde jag inte delta i förra veckan.
 
 
 
Eventkvällen började kl 17. Jag var där en stund innan för att sätta klorna i den gigantiska kakbuffen som stod framdukad. Jag bytte några ord med Wilhelmina Hoffman så att vi hade det flesta under kontroll. Klockan blev 17.00 och vi välkomnades. Därefter pratade Yvonne, som är alzheimers sjukdom om hur det känns att ha en demenssjuk, omgivningens reaktioner och insatser. Efter var det min tur att gå upp på scen, jag hade sedan tidigare planerat ganska väl om vad jag ska prata om och vad jag tycker är viktigt. Jag valde att börja prata om Pappa diagnosdag, alltså ingenting innan diagnosen sattes på papper. Jag berättade därefter om kontrollen över mitt och pappas liv, om att jag under hela sjukdomen försökt kompensera det dåliga samvetet över att aldrig räcka till och över andra jag saker jag kontrollerade. Enbart för att jag kände ett tvång över att kontrollera något då Pappas sjukdom endast rann ur fingrarna på mig. Jag pratade även om besvikelsen över livet, om att det inte blev som jag tänkt. Till sist pratade jag om beslutet till Pappas flytt till fogdaröd och tacksamheten över att faktiskt ha dessa erfarenheter. Efteråt tackades jag med en stor bukett blommor och paket. 
 
 
Efter mig pratade Henrik setterberg, professor och forskare kring demenssjukdomar. Han pratade om hur forskningen kring demens varit och hur den utvecklats, även hur den inom de närsta år kommer att se ut. Tyvärr är foskningen, pengarna och allt som rör demens så otroligt dåligt. Där vi står idag kommer vi även göra de närmsta tio åren. Skrämmande. 
 
 
Efter pausen berättade Jenny sin historia, en tjej som också är ung anhörig till sin pappa med demenssjukdom. Hon berättade om att hon både är stark och svag. Om hur det är att vara anhörig, vilka som ser barnen, de bortglömda barnen när oftast personen med demenssjukdom står i centrum. Hon berättade även hur viktigt det är att känna, att känna sig stark, svag, glädje och ilska. 
 
 
En stund senare var det dags för Björn Kjellman att prata om sina erfarenheter, han berättade mycket om saker som han är tacksam för men även det han ångrar. En mycket öppen och ärligt berättelse. Sedan kom den sista föreläsaren, Thomas bodström, han berättade om sin mamma som har alzheimers sjukdom. Thomas gjorde ett så bra avslut på denna kväll, han menade hur viktigt det är att faktiskt skratta åt dessa konstiga och de mest humoristiska situationen som uppkommer i samband med en demenssjukdom. Jag har även nu bestämt mig för att läsa hans bok.
 
 
 
 
Ett oerhört stort tack till Alzheimerfonden för all finansiering, det stora intresset och alla de fina människor som jobbar där. Även att det är många jag tidigare aldrig mött så är vi en stor familj allihopa. Så tacksam att jag kan dela mina erfarenheten med er och att ni brinner att det finns sånna som mig. 
 
 
 
 
 
 
 
 

2 kommentarer

Ingrid Johansson

17 Sep 2014 06:15

Vad roligt att det verkade gå bra för dej och att du även fick sätta dej in i andras situationer.
Lilla du bland dom stora kändisarna.
Du är beundransvärd!
Önskar jag kunde lyssnat på dej!
Kram

stina

23 Sep 2014 19:26

Åh, vad jag skulle vilja vara på er föreläsning!
Det är synd som du säger att demensforskningen skulle behöva mycket mer pengar för att kunna komma på bättre behandling för demenssjukdomar.
Har också tänkt läsa Tomas Bodströms bok, men den var redan utlånad.
Ett tips: läs Jane Lindells bok om demens. Den är skriven för vårdcentral, men jag tyckte den lärde mig mycket ändå.
/ stina

Kommentera

Publiceras ej