Jag och mamma var igår i Karlskrona för att hälsa på Pappa och samtala med läkaren på Piva. Vi fick ett riktigt gott bemötande när vi kom till Piva, de välkomnade oss med kaffe och var tillmötesgående. Med läkaren pratade vi mycket om medicin, framtida flytt, den medicinska utredningen och även om att göra en ny datortomografi och hjärnröntgen. Vi ventilierade även känslor och fick svar på många frågor som är frågetecken för oss. 
 
Pappa har fått en ny diagnos. Numera Picks sjukdom. Han har fortfarande frontallobsdemens men den förfrenar sig i några olika sjukdomar och Picks sjukdom är en utav dem. Om sjukdomen står det "Personen blir ofta personlighetsförändrad, apatisk, rastlös och likgiltig för tidigare intressen samt får försämrat socialt omdöme. Personen förlorar möjligheten till att påbörja, organisera och genomföra aktiviteter. Så småningom ger sjukdomen svårigheter med språket och senare i sjukdomen blir personen vanligtvis stum." 
 
Vi kom fram till att Pappa kommer att göra en medicinsk utredning. De kommer att justera hans medicin och noggrant prova ut vad som passar hon. Jag såg pappas medicinlista, den var två långa papper med olika mediciner. Han har också urinvägsinfektion som han får behandlat. Han har även haft malignt neuroleptika syndrom dvs att han fått höga medicindoser och snabb dosökning. Den drabbade får hög feber och svettningar. Psykiska symptom förekommer i 75 % av fallen och omfattar slöhet, förvirring och medvetslöshet. Även oregelbunden hjärtverksamhet kan förekomma. Pappa tål mycket medicin och behovsmedicin fungerar inte på honom längre. Numera får han morfin. 
 
Vi valde också att avstå från att göra en ny utredning. Boendet i Nässjö önskade att han skulle göra en ny datortomografi och hjärnröntgen. Läkaren menade på att pappa inte kommer klara det då han är oerhört aggresiv, det blir då våldtäckt att göra något sånt. Vi har då möjligheten att söva honom. Dock är det inte säkert att han överlever en narkos. Vi såg heller inget syfte med att se resultaten, då dem är betydligt sämre och utifrån det kan vi inte göra något som kan bygga. 
 
Utöver detta var läkaren duktig och ärlig i det han berättade för oss. Han berättade att pappa har en svår hjärnskada. Att han vårdas under palliativ vård liksom att han nu är i livets slutskede. Han har en dödlig diagnos. Vi kommer inte påskynda eller fördröja döden samt lindra smärta och andra plågsamma symtom. 
Pappa vårdas nu under LPT, lagen om psykiatrisk tvångsvård. Pappa är oerhört arg och ororlig. Läkaren berättade att dem även använt sig av bältesläggning. Det används som tvångsåtgärd där dem spänner fast pappa i en säng. Han är fastbunden och kan varken röra sig eller komma någonstans. Detta för att ångestdämpande och rogivande medel. 
 
 
Efter besöket gick jag och mamma för att besöka pappa. Pappa är inlåst. Jag tittade genom fönstret som sitter på dörren och kan lätt stängas med en lucka. Pappa låg på sägen. Han såg så liten ut där han låg. Vi kom precis vid lunchtid och vi bestämde att pappa ska äta lunch innan vi kommer in. En personal hämtade matbrickan och gick in mot pappa, tillsammans med tre andra. Pappa sitter på sägen när dem ställer brickan. När personalen sedan gått får Pappa ta maten och äta. Allt för att säkra. 
 
Jag och mamma gick in tillsammans med två personal. Det var ett vitt rum med endast en säng. Det var kallt och ekade. Helt tomt. Det luktade också så illa då fönstrena inte går att öppna. Pappa var lugn. Han låg på sägen och tittade på oss. Han riktigt mös under tiden vi var där. Han var väldigt ovårdad. Han hade tre tshirtar på sig. Det var dem enda kläderna pappa hade med sig. Fogdaröd har inte skickat med honom mer kläder än dem som han hade på sig. Han hade tre tröjor för att han frös. Vi klippte han naglar och rakade honom. Hans fötter luktade så illa. Det var intorkat svett. Han naglar var långa, några var blå och gick att dra väck.
 
Jag och mamma körde sedan och handlade kläder till honom. Vi hade även lite med oss som vi hämtat på fyrklöverm. Vi köpte fina kläder till honom. I fina färger. Vi handlade coca cola och multivitamindryck. Även tandkräm och schampo. Vi körde sedan och lämnade till honom. Han var då mer orolig och gick fram och tillbaka. Ibland ställde han sig framför oss. Han vill berätta något. Efter en stund gick personalen in med honom på toa. Då gick jag och mamma. 
 
Vi båda gick därifrån med huvudet nedåt. Ansiktet mot marken. En tung. så tung dag. Detta är det mest hemska jag varit med om. Jag kan inte med ord beskriva känslorna. Jag är trött. Så trött. Jag kan inte göra något. Hur jag än beter mig eller försöka ingripa så gör jag ingen nytta. Det enda jag kan göra just nu är att ställa mig vid sidan, titta på. Och det gör så in i helvetes ont! Jag kan öppet och ärligt säga att detta är det mest hemska med denna sjukdomen. Detta har varit det jobbigaste under dem åren han varit sjuk. 
 
Samtidigt tänker jag så på pappa. Lilla, lilla pappa. Som kan göra sig så stor. Tänk om han kunde prata. Kanske bli frisk för en minut. Tänk så mycket han varit med honom. Tänk så mycket han har att berätta. Han har erfarenheter jag inte ens kan föreställa mig. Jag har erfarenheter jag inte ens kan önska helvetet. Tänk allt jag gör för honom. Allt jag kämpar och känner. Alla tårar. All ångest. Tänk om han visste det. Men jag vet, en dag tackar pappa mig. På ett eller annat sätt. 
 
 
 
 
 

 
 

11 kommentarer

Anne

11 Jun 2015 20:51

Hejsan !! Jag heter Anne & jag tittar in här då å då, jag blir så oerhört gripen av er berättelse ert liv & jag vill tacka dig/er för att du skriver så naket så öppet. Detta är en jävla sjukdom för att säga det med milda ord, många människor är livrädda för att bli sjuka i ex cancer å såna hemska sjukdomar. Men sällan hör jag någon säga ja alltså människor som inte jobbar inom demensvård som jag gör att de är rädda för att få en demenssjukdom som alltid leder till döden oavsett behandling. Det är dock "glädjande" att forskningen går framåt & att en del kloka människor som exempelvis du som lyfter upp ämnet. Jag tänker på er ofta & jag vill skicka er alla en stor varm kram ❤️❤️

Anonym Listerbo

11 Jun 2015 20:53

Svårt att förstå att livet kan bli så här...vi har så lika familjer, tänk så snabbt(eller långsamt) allt kan ändras.Tänker på er så ofta och önskar att ni ska känna er trygga o lugna nångång igen. Ni är riktiga kämpar som kämpat så länge, och kommer att få kämpa ett tag till. Vi är många som tänker och känner med er / Kram

Ingrid

12 Jun 2015 06:44

Fy vad grymt!!!!
Blir så illa berörd av det ni går igenom!!!
Att se den man älskar förvandlas så och inte kunna göra något!!
Skönt att ni blev bra bemötta av läkaren och personalen.
Detta är hemskt att säg men nu har det kommit så långt att det bästa för Er alla vore om pappa fick sluta.
Han har ju ändå inget liv.
Ingen vet ju hur han känner det när han inte kan förmedla sej.
Tänker och känner så mycket med Er alla och beundrar Er!!!
Kram Ingrid

Anonym

12 Jun 2015 19:07

Älskade Elina vad det gör ont att läsa! Orättvisa värld! stor kram till er!!

Anonym

12 Jun 2015 23:01

blir så ledsen att läsa det här va fan är vi på väg bara undrar hur kan dom göra så med en människa som redan är sjuk

Anonym

13 Jun 2015 19:06

lider med er så jävla orättvist livet kan bli många kramar till er

Anonym

15 Jun 2015 00:52

Det gör t o m ont att läsa.

Annica Sandin

15 Jun 2015 08:56

Stor Kram till er alla.

josefine hassesson

15 Jun 2015 10:41

Det gör så jävla ont i hjärtat att läsa detta! Många styrkekramar till er <3

Anonym

11 Jul 2015 22:32

Varma tankar och styrka till er alla.💖 Kram
/Sophie

Anonym

25 Sep 2015 22:06

Livet är fruktansvärt, inte rättvist någonstans.
Varma hälsningar från en gammal skolkamrat till din pappa !

Kommentera

Publiceras ej