Vi, jag och mina syskon har sedan en tid tillbaka varit på anhörigträffar här i kommunen. Barnen vi mött på har varit i precis samma situation som oss, en pappa med diagnosen frontallobsdemens. Vi har diskuteras, analyserat och spekulerat kring våra så lika men ändå olika liv. En stor trygghet, liksom bara att vi har varandra. Idag tänder jag ett ljus för familjen. Barnen. Frontallobsdemens. Och demensforskningen. 
 
Ett besked så väntat, men ändå oväntat. Familjen ska nu försöka ta sig tillbaka liksom en helt annan väg, där dem ska lära känna sig själva och försöka fånga tryggheten efter att ha mist sin pappa och make. 
 
Vila i frid. Vila i ro. Utan sjukdom. Utan frontallobsdemens och föralltid vara frisk. 
 
 
 
 

Herregud vad mitt liv flyter på för tillfället. Jag ska på måndag ner till Fogdaröd och göra en intervju tillsammans med Allers tidning. På tisdag kommer Blekinge länds tidning och ska göra ett reportage om mitt engagemang kring att vara i demensträsket.

Jag kan nu även gå ut med att den 15 september kommer jag att föreläsa i Stockholm för projektet möte med minnen. Detta är nog den största utmaningen för mig då publiksiffran kommer att vara över två hundra.  Undra vad detta helvete egentligen kommer att ta mig?

Idag är mamma och hälsar på hos Pappa, denna hela underbara bild fick jag skickad till mig.

 

I torsdags körde jag till Pappa. Jag hade sedan tidigare bestämt att vara där kl 10.00. Pappa är varje dag ute och går vid den tiden därför tänkte jag följa med på promenaden. Jag mötte upp Pappa och Eva på fyrklöven innan vi gick. Pappa gick lite före oss och visste precis vad vi skulle gå. Alltså en mycket bra rutin. Jag och Eva pratade lite. Sedan pratade Eva lite med Pappa. Jag sa knappt något till honom. Han bara gick framför mig och det räcker att titta.

 

Efter promenaden gick vi tillbaka mot fyrklöven. Pappa och jag tog lite juice och gick in mot hans lägenhet. Jag kunde knappt sätta mig i hans soffa innan jag kände att jag måste göra därifrån. Jag klarar alltså inte att vara där. Under promenaden kändes det ganska så bra men när jag är i miljön inne på boendet känns det som ett fängelse där jag inte får luft. Det är inte på grund av boendet i sig, utan Pappas sjukdom som gör att det känns som ett fängelse.

Jag lämnade över en stor låda med muggar som jag tidigare fått sponsrat av Alzheimerfonden. Det var muggar liksom en termos som är bra att ha, antingen hemma eller på boendet. Jag berättade att det är helt upp till personalen vad de vill ha muggarna. Såklart tackar jag Alzheimerfonden så oerhört mycket för den fina gåvan!

Innan jag begav mig hemåt kramade jag Pappa hejdå. Han stod vid fönstret liksom likt ett barn och vinkade mig hejdå. Jag hinner knappt vända mig om innan tårarna såklart kommer. Det är så tufft att lämna honom. Det är så tufft att se honom. Pappa är så sjuk. Han är så svag. Och så liten. Jag ringde mamma, vi pratade en stund liksom det kändes lite bättre. Jag hade sedan hela vägen från Höör och hem att tänka igenom stunden hos Pappa. Att samla mina tankar och tårar. Men en sak vet jag, det känns så mycket bättre att träffa honom. Eller inte bättre att träffa honom. Det kommer aldrig att kännas bra. Dock känner jag att jag numera kan släppa den största tyngden på vägen hem. Därför känns det lite lättare att komma hem. 

 
 
 
För ett tag sedan vad jag på Fogdaröd för att göra ett reportage ur sydsvenskan om hur det är som anhörig samtidigt som övriga skulle få information och kunskap om hur deras verksamhet fungerar. Det blev en bra intervju som publicerades i förra veckan.
 
Här är länkarna till artiklarna,
 
 
 
 
 

Tidigare i veckan var jag begravning. Även att den avlidne stod mig mindre nära var det oerhört känslosamt. Liksom att bara komma in i kyrkan är en speciell stämning. Vi sjön några psalmer och prästen pratade så fint. Liksom en begravning är egentligen fin.

Det var många tankar och känslor som väcktes inom mig. När sitter jag här nästa gång? Är det Pappa jag då ska ta farväl utav? Jag kände att jag kunde behärska mig med enbart tårar. Till en början. När sedan avskedet skulle ske och vi skulle lägga ros över kistan kände jag att ångesten började komma. Tänk när Pappa ligger där, vad ska jag då säga? Hur tar jag farväl?

När vi sedan skulle lämna kyrkan fick jag riktig ångest. En känsla att överge någon. Jag bara tänkte att jag kommer ställa mig och dra i mamma, säga att vi inte får lämna Pappa. Han behöver oss. Vi behöver honom.

Jag bestämde mig då att hälsa på Pappa. Därför åker jag imorgon. Troligtvis åker jag denna gång ensam. För första gången. Jag vet att det kommer att gå bra. Jag är stark.

 

 

Den lokala festivalen är nu här, Killebom. När jag tittat tillbaka på förra årets festival såg det ut såhär ”Jag bestämde mig då för att cykla hem. Jag hann knappt lämna innestan innan tårarna fullkomligt sprutar ut. Jag hatar verkligen mig själv att jag känner såhär. Jag hatar att vara ledsen. En glädjedödare. Jag bara cyklade och blundade, samtidigt önskar jag, kan det inte bara ta slut här? Om jag fortsätter att cykla och blunda, då måste det ta slut snart. Jag har aldrig tänkt på självmord och skulle aldrig i hela mitt liv lämna min familj. Jag vill bara få slut på allt elände, alla tråkigheter som inte ens får existera.”

Detta år känner jag inte riktigt såhär. Jag tror att jag bearbetat stora delar utav människor som tittar, tänker och sedan vänder huvudet till. Eller har jag genom min öppenhet visat att det är okej att prata med mig. Jag berättar ju gärna. Liksom en kille kom fram till mig i förra helgen, han frågade om det var jag som är Elina. Han berättade då att han sett mig på teve och läst min blogg. Det sista han sa innan han gick var kriga på. Mer eller svårare än så är det faktiskt inte.

Detta års festival ser jag fram emot. Jag ska ha roligt, för mig själv och mina vänner. För mitt liv.

Det är nu två veckor sedan jag var hos Pappa. Två veckor som jag tidigare visste skulle bli fulla med sorg. Men vet du? Det är precis tvärtom. 
 
Jag har vaknat pigg och glad. Jag har haft ork till att hitta på saker. Jag har tillbringat alla dagar på jobbet som förövrigt känns deppigt men som pekat åt det positiva hållet. Just nu känner jag mig glad. Riktigt glad. Liksom en känsla av fjärilar i magen om att allt just nu är bra. Det är liksom att jag ibland kommer på tanken - är det verkligen bra? Hur kan det kännas bra när det egentligen enbart är svart? 
 
Det trillar in förfrågningar om föreläsningar där jag tackat ja, projekt i olika omfattning samt ytterliggare en tvsändning. 
 
Jag hoppas att denna känslan stannar kvar ett tag, eller kanske den kommit för att stanna? Tänk att livet kan vara så upp och ner, helt slutkört och svart men ändå kommer känslorna, de som jag alltid strävar efter, glädje.
 
 

När min blogg ökade läsare liksom medverkan i tv och diverse tidningar. Nomineringar och föreläsningar tänkte jag att jag endast gör det för min egen skull. Och till viss del andras. Att jag för min egen skull berättade sågs liksom en bearbetning samtidigt som jag fått äran att lära andra hur det är att vara anhörig till en förälder med frontallobsdemens.

Jag tänkte det till en dag då Mamma väckte ytterligare en tanke. Hon sa att det till viss del är för mig egen skull. Men den som jag hjälper allra mest är faktiskt Pappa. Jag kunde inte riktigt förstå hur, just då. Hon pratade vidare om att hur personalen på fyrklöven liksom hela verksamheten och även Sölvesborgs kommun gjort allt vad som står i deras makt. Hon var övertygad om att alla insatser och resurser samt bemötandet av personalen är så bra. Hon vände det med att om vi inte skulle varit nöjda, då hade vi sagt det. Därför gör personalen allt för oss, verksamheten gör allt för oss, Sölvesborgs kommun gör allt för oss.  Och av det finns det ju bara en vinst och det är Pappas. Rakt igenom.

Tänkte sammanfatta lite utav dagen i torsdags. När jag kom till gästgården på Fogdaröd träffades jag, områdeschefen, verksamhetschefen och en personal ifrån fyrklövern. Vi pratade i allmänhet och förberedde oss innan journalisterna anlände. Själva intervjun gick bra. Frågorna som ställdes till mig var ungefär samma som kom på Malou.

Vi gick sedan fyrklövern. Där mötte vi upp Pappa. En av journalisterna tog massa foton på mig och Pappa som ska vara med i reportaget. Pappa satte sig då jämna mig och la en varm hand om mig. Sedan skrattade han. När journalisterna sen åkt blev Pappa klippt utav mormor. Vi hade även en ny matta till Pappa som vi satte in i hans rum.

Denna gång kändes det faktiskt riktigt bra att vara hos Pappa. Jag kunde vara där en stund utan att bli för ledsen. Jag kunde för första gången glädjas lite åt honom. Jag kunde känna honom och faktiskt se att det är Pappa. 

 

 
 
 
 

Idag pratade jag om en person som har psykiska problem och plötsligt blivit aggressiv. Då kom en tanke plötsligt från ovan. Vad drömde jag om inatt? Jag kom då på att jag natten innan drömt om Pappa. Jag såg honom tydligt framför mig. Hans ögon var svarta, hela hans uttryck var arg samtidigt som hans hand var knuten och siktade på mig. Jag kommer inte ihåg alls var situationen handlade om liksom varför Pappa var arg.

När jag får upp sådana minnen så blir jag själv så arg. Och besviken. Liksom arg över att komma ihåg detta. Över att fortfarande ha så tydliga minnen av hans aggressiva sida. En hotande bild. Jag blir även då besviken på livet och situationen. Varför blev det såhär?

Plötsligt blir jag ledsen, en dag eller två. Sakta kommer faktiskt de fina minnena tillbaka. Dom som faktiskt är Pappa. De fina minnena som nästan alltid är dominerande av tankarna kring Pappa. Ändå blir jag så ledsen de dagar det faktiskt inte är så. Då försöker jag vända tanken liksom se att sex dagar av sju är faktiskt är fina minnen av Pappa. Det är dom jag ska försöka se, det är dom jag ska ha i åtanke och föralltid komma ihåg.