Vaknade natten till igår i tårar och så oerhört rädd. Liksom i ren panik. Någon förföljer mig. Det är någon som vill mig något illa och jag är livrädd. 
 
Jag drömde att jag var hemma hos mamma och pappa. Pappa hade då fått ett vredesutbrott, av vilket orsak kommer jag inte ihåg. Han jagade mig igenom huset och ut på trädgården. Hans stora starka kropp och hans svarta ögon ser jag tydligt. Han ska skada mig. Jag springer ner mot en skogsdunge för att ta skydd. Pappa går då tillbaka in i huset. Jag ligger kvar på marken för att avgöra om han lugnat ner sig. Pappa kommer efter en stund ut ur huset med hagelgeväret och riktar det mot mig. Jag duckar och hör ett skott avlossas. Jag klarade mig även denna gång utan skador. Pappa går sedan tillbaka till huset och hämtar cykeln för att cykla iväg. Jag springer då mot grannen där jag vet att mamma befinner sig. Samtidigt vaknar jag..
 
Tänk vilka tankar och erfarenheter jag fått, främst över händelsen julafton 2013, men även hela Pappas sjukdom. 

I förra veckan var jag, Anton och Albin i Avesta på Sjöviks folkhögskola för ett anhörigläger. Jag har varit skeptisk redan från början innan vi tackade ja. Anhörigsamordnaren ifrån Avesta kommun har många gånger ring mig för att liksom övertala mig. Jag pratade med min bröder och tillsammans bestämde vi oss för att åka.  

Vi åkte nattåget mot Stockholm för att på morgonen ta tåget mot Avesta. Där hämtade två personal oss för att köra oss till folkhögskolan. Vi kom in och fick presentera oss inför de andra 20 personerna som var där.  

Vi packade in väskorna i rummet och gick sedan på första föreläsningen. Jag fick nästan lite panik den stunden, jag kände bara att jag inte orkar älta Pappa sjukdom. En sjukdom har drabbat honom och vi kommer föralltid att vara drabbade. Hur jag än bär mig åt kommer han aldrig mera att bli frisk. Vi åt sedan lunch innan nästa föreläsning. Där träffades vi syskon tillsammans med två andra med föräldrar drabbade av frontallobsdemens och två av lewy body demens. Mitt enda krav innan jag tackade ja till lägret vara att jag ville bli sedd utifrån vår situation. Och ingen i vår familj är drabbad av Alzheimers sjukdom. Vi pratade mycket om hur våra olika familjer ser och såg ut. Skillnaden om det är en mamma eller pappa som drabbas. Hur anhörigstödet och familjebandet varit. Jag kan glatt säga att vi i alla situationer varit öppna och pratat, det har vi haft mycket hjälp utav på vår resa.  

På kvällen spelade vi kubb, brännboll, skitgubbe och dunkgömme. Vi lämnade mobiler och datorer inomhus för att ta oss tillbaka på nittiotalet en stund. Så himla skönt! 

Dagen därpå började vi med att lyssna på Kerstin Lindström, en kvinna som har mycket kunskap om demenssjukdomar, lagar och hjälpmedel. De flesta var ju såklart till Alzheimers men jag fick faktiskt ett tips om att skaffa en målarbok som heter Mandalas till Pappa. Det kan hjälpa att rita vilket kan göra att han för en stund kan slippa oro.  

Därefter var det dags för fråga doktorn. Det var en kunnig och erfaren specialistläkare som kunde svara på några frågor. Några fick hon helt enkelt säga pass på. Såklart finns det inget svar kring ärftligheten av frontallobsdemens. Forskningen behöver liksom komma igång och gärna nu..  

Jag ska ärligt säga att jag endast fått ett tips under lägret och det var boken. Alla lagar och hur vi bäst går tillväga har vi redan passerat och med det gör jag faktiskt med ett leende. Vi har tagit på reda så mycket information och enligt mig gjort allt som står i vår makt helt utan någon som helst anmärkning. Alla beslut har vi fattat bra. Däremot var det så skönt att träffa människorna, de som vet hur jag och min familj haft och har det. De som har samma känslor och funderingar som mig. Det känns liksom som om vi är syskon och hör ihop, men vi känner inte varandra..  

Tack Alzheimerfonden för finansieringen och såklart de fem anhörigsamordnarna som under dagarna gjort allt för oss!

För en tid tillbaka kontaktade fyrklövern mamma, i samband med att Pappas sjukdom tar honom mer och mer blir sjukhusbesöken fler. Pappa behöver ansöka om färdtjänst för att fram och tillbaka få skjuts. Mamma ansökte om färdtjänst genom Blekingetrafiken då Pappa fortfarande är folkbokförd i Sölvesborgs kommun. Han kommer dock inte att utnyttja färdtjänst av Blekingetrafiken utan av Skånetrafiken.

Att ansöka om färdtjänst är liksom ganska lätt. Men att sedan bli beviljad det, dessutom med andra omständigheter än vanliga är inte lika lätt. Det ska liksom utredas, granskas, diskutera för att ompröva alla möjliga sätt så att beslutet tillslut kanske kan fattas.  

Men, så finns det de små, ganska små, eldsjälarna som sticker upp lite här och var. Kvinnan på Blekingetrafiken hade läst igenom Pappas ärende. Hon hade sedan läst lokaltidningen. Och kände igen efternamnet. Hon tog då tag i ärendet och kontaktade mamma. Hon förklarade att hon hade vetskap om vår situation och att direkt stämplade vårt beslut som godkänt.

Ännu en gång slapp vi, mamma, att förklara Pappas svårigheter och brister som sjukdomen tagit. Ännu en gång slapp vi att skämmas och känna skuld över sjukdomen. Vi slapp prata, berätta, övertyga eller kriga för att få en insats Pappa är berättigad till. Detta gör att vi kan spara energin och lägga den på något betydligt viktigare. Detta är precis detta som gör att vi orkar, en dag till..

 

 

Det är nu några veckor sedan mitt sista inlägg. Jag har egentligen bara en förklaring till det. Livet har kommit i mellan. Jag har gjort många helt fantastiska saker, kvällar med grillbuffe, några med räkfrossa, ostbricka, picknick och chips & dipp. Jag har druckit flaskor vin, öl, cider, hembränt och drinkar. Jag har varit fu

 

ll, dansat, skrattat och betett mig allmänt illa. Men det största och viktigaste med allt, jag har haft så roligt! Och även att jag har en demenssjuk förälder, där klockan snabbt tickar mot döden, så är det helt okej att låta livet leka.

Jag har under denna tid även hunnit med att träffa Pappa, en gång ensam och en gång tillsammans med min lillebror. Pappa har båda gångerna varit oerhört orolig att jag inte kunnat vara där mer än några minuter. Jag har gjort intervju med BLT och Allers tidning. Artikeln i BLT har även den publicerats på första sidan här i vår lilla stad.

Men jag är en människa, liksom alla andra. Jag lever livet. Jag tar tillvara på det och gör för tillfället det bästa utav detta helvete. 

 

 
 
Vi, jag och mina syskon har sedan en tid tillbaka varit på anhörigträffar här i kommunen. Barnen vi mött på har varit i precis samma situation som oss, en pappa med diagnosen frontallobsdemens. Vi har diskuteras, analyserat och spekulerat kring våra så lika men ändå olika liv. En stor trygghet, liksom bara att vi har varandra. Idag tänder jag ett ljus för familjen. Barnen. Frontallobsdemens. Och demensforskningen. 
 
Ett besked så väntat, men ändå oväntat. Familjen ska nu försöka ta sig tillbaka liksom en helt annan väg, där dem ska lära känna sig själva och försöka fånga tryggheten efter att ha mist sin pappa och make. 
 
Vila i frid. Vila i ro. Utan sjukdom. Utan frontallobsdemens och föralltid vara frisk. 
 
 
 
 

Herregud vad mitt liv flyter på för tillfället. Jag ska på måndag ner till Fogdaröd och göra en intervju tillsammans med Allers tidning. På tisdag kommer Blekinge länds tidning och ska göra ett reportage om mitt engagemang kring att vara i demensträsket.

Jag kan nu även gå ut med att den 15 september kommer jag att föreläsa i Stockholm för projektet möte med minnen. Detta är nog den största utmaningen för mig då publiksiffran kommer att vara över två hundra.  Undra vad detta helvete egentligen kommer att ta mig?

Idag är mamma och hälsar på hos Pappa, denna hela underbara bild fick jag skickad till mig.

 

I torsdags körde jag till Pappa. Jag hade sedan tidigare bestämt att vara där kl 10.00. Pappa är varje dag ute och går vid den tiden därför tänkte jag följa med på promenaden. Jag mötte upp Pappa och Eva på fyrklöven innan vi gick. Pappa gick lite före oss och visste precis vad vi skulle gå. Alltså en mycket bra rutin. Jag och Eva pratade lite. Sedan pratade Eva lite med Pappa. Jag sa knappt något till honom. Han bara gick framför mig och det räcker att titta.

 

Efter promenaden gick vi tillbaka mot fyrklöven. Pappa och jag tog lite juice och gick in mot hans lägenhet. Jag kunde knappt sätta mig i hans soffa innan jag kände att jag måste göra därifrån. Jag klarar alltså inte att vara där. Under promenaden kändes det ganska så bra men när jag är i miljön inne på boendet känns det som ett fängelse där jag inte får luft. Det är inte på grund av boendet i sig, utan Pappas sjukdom som gör att det känns som ett fängelse.

Jag lämnade över en stor låda med muggar som jag tidigare fått sponsrat av Alzheimerfonden. Det var muggar liksom en termos som är bra att ha, antingen hemma eller på boendet. Jag berättade att det är helt upp till personalen vad de vill ha muggarna. Såklart tackar jag Alzheimerfonden så oerhört mycket för den fina gåvan!

Innan jag begav mig hemåt kramade jag Pappa hejdå. Han stod vid fönstret liksom likt ett barn och vinkade mig hejdå. Jag hinner knappt vända mig om innan tårarna såklart kommer. Det är så tufft att lämna honom. Det är så tufft att se honom. Pappa är så sjuk. Han är så svag. Och så liten. Jag ringde mamma, vi pratade en stund liksom det kändes lite bättre. Jag hade sedan hela vägen från Höör och hem att tänka igenom stunden hos Pappa. Att samla mina tankar och tårar. Men en sak vet jag, det känns så mycket bättre att träffa honom. Eller inte bättre att träffa honom. Det kommer aldrig att kännas bra. Dock känner jag att jag numera kan släppa den största tyngden på vägen hem. Därför känns det lite lättare att komma hem. 

 
 
 
För ett tag sedan vad jag på Fogdaröd för att göra ett reportage ur sydsvenskan om hur det är som anhörig samtidigt som övriga skulle få information och kunskap om hur deras verksamhet fungerar. Det blev en bra intervju som publicerades i förra veckan.
 
Här är länkarna till artiklarna,
 
 
 
 
 

Tidigare i veckan var jag begravning. Även att den avlidne stod mig mindre nära var det oerhört känslosamt. Liksom att bara komma in i kyrkan är en speciell stämning. Vi sjön några psalmer och prästen pratade så fint. Liksom en begravning är egentligen fin.

Det var många tankar och känslor som väcktes inom mig. När sitter jag här nästa gång? Är det Pappa jag då ska ta farväl utav? Jag kände att jag kunde behärska mig med enbart tårar. Till en början. När sedan avskedet skulle ske och vi skulle lägga ros över kistan kände jag att ångesten började komma. Tänk när Pappa ligger där, vad ska jag då säga? Hur tar jag farväl?

När vi sedan skulle lämna kyrkan fick jag riktig ångest. En känsla att överge någon. Jag bara tänkte att jag kommer ställa mig och dra i mamma, säga att vi inte får lämna Pappa. Han behöver oss. Vi behöver honom.

Jag bestämde mig då att hälsa på Pappa. Därför åker jag imorgon. Troligtvis åker jag denna gång ensam. För första gången. Jag vet att det kommer att gå bra. Jag är stark.

 

 

Den lokala festivalen är nu här, Killebom. När jag tittat tillbaka på förra årets festival såg det ut såhär ”Jag bestämde mig då för att cykla hem. Jag hann knappt lämna innestan innan tårarna fullkomligt sprutar ut. Jag hatar verkligen mig själv att jag känner såhär. Jag hatar att vara ledsen. En glädjedödare. Jag bara cyklade och blundade, samtidigt önskar jag, kan det inte bara ta slut här? Om jag fortsätter att cykla och blunda, då måste det ta slut snart. Jag har aldrig tänkt på självmord och skulle aldrig i hela mitt liv lämna min familj. Jag vill bara få slut på allt elände, alla tråkigheter som inte ens får existera.”

Detta år känner jag inte riktigt såhär. Jag tror att jag bearbetat stora delar utav människor som tittar, tänker och sedan vänder huvudet till. Eller har jag genom min öppenhet visat att det är okej att prata med mig. Jag berättar ju gärna. Liksom en kille kom fram till mig i förra helgen, han frågade om det var jag som är Elina. Han berättade då att han sett mig på teve och läst min blogg. Det sista han sa innan han gick var kriga på. Mer eller svårare än så är det faktiskt inte.

Detta års festival ser jag fram emot. Jag ska ha roligt, för mig själv och mina vänner. För mitt liv.