För en tid sedan satt jag på ett av våra caféer här i Sölvesborg. Det kommer in tre kvinnor varav en av dem har Alzheimers sjukdom. Jag har kunskap kring kvinnan, vet hennes problematik samt att hennes diagnos funnits på papper drygt lika länge, om inte längre än Pappa.

Kvinnan går in på fiket. Hon utstrålar en frisk, glad och positiv kvinna som ska fika med sina väninnor. Hon tittar på sortimentet och bestämmer sig. Tar en kölapp. Väntar lugnt innan det är hennes tur. Hon beställer då vad hon ska ha samt betalar. Hon tar sedan sin fika, går till bordet där hennes väninnor väntar för att sätta sig ner.

På vägen mot bordet stannar hon ett par gånger. Den första gången stannar hon vid ett barn, tittar på det lite sött och säger några ord. Sedan går hon vidare mot nästa bord. På det tittar hon endast och går snabbt vidare till bordet där hon ska sitta. Under hela fikan sitter hon lugnt på sin plats, äter ordningsamt och småpratar med sina väninnor innan det var dags att klä på sig ytterkläderna och gå därifrån.

Såklart granskade jag henne med två stora, oerhört stora ögon. Jag ska iaktta allt i hennes handling. Det kanske är oförskämt, men det struntar jag i. Jag ska ha kunskap.

Med detta kan vi dra en parallell med Pappas sjukdom, som också är demens. Såhär hade Pappa gjort på samma fik;

Han hade gått in, ögonen skulle snabbt rikta sig mot kakorna. Han skulle antingen gå bakom disken för att ta den han är sugen på eller med stöttning peka på vilken kaka han ska ha. Jag hade behövt göra ett stopptecken med handen samtidigt som jag säger vänta för att han förhoppningsvis skulle vänta på sin tur. Han har alltså ingen aning om vad kö, kölapp eller vad vänta är. Utan stöttning.

Kakan är nu pekad på och beställd. Summan blir 23 kronor. Pappa skulle sträcka fram en tjugolapp. Kassörskan berättar då att det fattas 3 kronor. Pappa skulle då ha tittat på mig då jag förstår att jag behöver ge stöttning. Vi tittar bland Pappas pengar och ser att han har fler sedlar, men fattas dessa 3 enkronor. Alltså har han inte 3 kronor, men han har en femtiolapp. Jag skulle då fått ge kassörskan sedeln för att sedan ta växeln tillbaka.

Pappa går och sätter sig vid ett bord, det kanske redan är upptaget eller förhoppningsvid tomt. Han skulle suttit med precis samma kläder som han kom in på caféet med, alltså ytterkläderna. Jag får be honom ta av dem, då han kanske gör det, eller inte. Han äter snabbt upp kakan. Slänger sitt skräp. Han skulle då ha tittat sig runt omkring. Finns det någon pantburk? Finns det skräp? Finns det mer som skulle kunna tillfredställa Pappas behov? Han hade då tagit för sig och gjort det som behoven kräver utav honom. Om inte jag snabbt tar på mig, avbryter tvånget för att gå.

Här kan vi se två människor, under samma begrepp demens. Men två olika diagnoser med helt olika förutsättningar. Jag anser att Pappas funktionsnedsättning har ett betydligt större funktionshinder av det jag såg och har erfarenhet utav. Pappa skulle inte klara av att över huvudtaget gå till fiket själv. 

Ibland blir jag bara så akut ledsen. Samtidigt arg. Liksom, vem var jag? Vem är jag och kommer att bli? Jag var en spontan, lycklig och nöjd tjej. Jag hade många kompisar omkring mig som jag kunde dela mina idéer och tillsammans göra hyssen med. Jag var självsäker och stark som alltid valde mig själv först och stod för mina ord, aldrig dåligt samvete över att ha sagt saker eller om det blivit en tvist.
 
De senaste åren har ändrats. Jag har blivit mindre stark och mer osäker kring allt som rör mig själv och andra. Jag får lätt dåligt samvete och spekulerar mycket i vad andra känner och sätter mig då sist. Jag gick ner en massa kilo som satte sig som en djävul i huvudet på mig. Som verkligen plågat mig och fortfarande gör. Numera skulle jag säga såhär om mig själv – en 22 årig tjej, men ser ut och känner mig som minst 80. Grå, liksom både i håret och på kroppen. Likaså kläderna. Hållningen är dålig då kroppen inte orkar hålla uppe den längre. Jag sitter här hemma. Uttråkad och tråkig. Orken finns inte att hitta på någonting. Det är endast permanentningen som fattas. Men med självtorkat hår matchar även detta in.

Jag har förändrats så mycket och får emellanåt ångestattacker över detta. Jag saknar mig själv. Den som jag var och den som jag vill vara. Jag vill vara glad, färgglad och pigg.

Vem ska jag beskylla för detta? Är det Pappa? Frontallobsdemens? Eller vilken är syndabocken? Var finns den? Jag skulle vilja veta var den finns, då att jag snabbt kan ta mig dit, berätta vilka konsekvenser denna förändring har inneburit. Jag skulle verkligen slå ur mig all min kraft och straffa eller till och med döda den som har gjort att just mitt liv vände.

 

 

 

Att vara anhörig innebär en stor förändring i livet, där jag ställs inför ett faktum att hela livssituationen plötsligt förändrades. Hela mitt liv övergick från att vara ett normalt familjeliv till ett totalt kaos med konflikter och situationer jag aldrig någonsin tidigare upplevt.

Jag hör ofta personer som missnöjd med resurserna kring de hjälpinsatser som finns. Att det sparas pengar och väntetiderna är långa. Jag har faktiskt aldrig upplevt detta. Sedan vi misstänkte Pappas sjukdom har det funnits mycket stöd för oss anhöriga, vi har fått hjälp kring de stödinsatser vi har rätt till samt väntetiden kring alla besök, tester och provet Pappa har gjort har alltid haft kort väntetid och vi har alltid prioriterats. Vi har aldrig känt oss glömda eller mindre värda. Vi har genom alla de verktyg vi har mött blivit omhändertagna på bästa sätt.

Bakom detta finns det dock ett stort ansvar vi har. Vi måste först ha kunskap. Kunskap kring frontallobsdemens, sjukdomsförlopp, LSS – och socialtjänstlag, övriga stödinsatser och vart vi hittar dessa personer som kan hjälpa oss med stödinsatserna. Ett otroligt jobb som jag tror är en faktor till att personer faller mellan stolarna.

Såklart stod jag inte med all denna kunskap innan Pappa fick sin sjukdom. Jag tror att orsaken till att vi har denna positiva erfarenhet kring hjälp och stöd är att vi under hela sjukdomen har berättat och öppnat oss. Vi har berättat om vår problematik kring att vara anhörig till en familjemedlem med frontallobsdemens. Jag är övertygad om att det har hjälpt oss lång bit på vägen.

Vi kan göra en jämförelse kring min oro för skolan. Jag hade på internet letat information om hur jag bör gå till väga för att få hjälp. Jag trodde då att jag hade två val, att plugga eller inte. Jag tog kontakt med alla dessa verktyg, studievägledare, studenthälsa och kursansvarig. Jag berättade om min situation. Plötsligt öppnas liksom nästan himmelriket. En kurs går att lägga upp nästan hur som och hjälp och stöd med studierna finns alltid att få. Man måste våga berätta. Sanningen är tung, hård och ett rent helvete. Men det finns så mycket hjälp att få.

Direkt efter träffen med Pappa kändes det som om någon slog mig med två stora järnrör. Samtidigt vid båda sidorna. Jag fick oerhört ont vid sidorna av huvudet med anspända skuldror och nacke. Jag har den senaste veckan sovit, stigit upp, vilat, sovit, stigit upp och vilat. Jag har varken varit på humör eller haft ork till något annat. Jag kände bara – jag orkar inte en minut till! Jag dör. Nu.

Jag tog kontakt med studenthälsan, berättade om min situation och om vilka möjligheter till hjälp det finns för att klara av mina studier den sista tiden innan sommarlovet. Jag pratade då med en kurator som såklart hade kunskap om frontallobsdemens. Hon berömde mig för den drivkraft och vilja jag har, som har gjort att jag nu orkat pendla till Malmö under snart ett års tid, samtidigt som jag har jobbat för att undvika studielån. Men. Hon sa till mig att jag hade en oerhört tuff situation som kräver mycket utav mig. Jag skulle vara rädd om mig och dra i handbromsen. Ganska rejält.

Till en början blev jag ganska sur. Även att de senaste två åren varit svarta är det få gånger folk faktiskt både berömt mig, men även sagt åt mig att ta det lite lugnt och bekräftat denna tyngd det innebär att faktiskt ha den vardag jag har.

Jag har idag varit hos läkaren. Riktigt varför jag gick dit vet jag inte. Jag vet mina problem, varför de finns där. Jag vet också hur jag ska gå till väga för att tillvaron ska kännas lite bättre. Jag gick i alla fall dit. Jag berättade. Läkaren gjorde några tester på mig som skulle visa anspänningen jag har i hjärnan. Det var med hjälp av en apparat som han tryckte på olika delar av min kropp. Några punkter var ömma, andra kändes inte alls. Om värdet låg mellan 0-30 var min hjärna i viloläge. Var värdet 30-80 var det ungefär normal aktivitet i hjärnan. Var det mellan 80-100 var det en tydlig anspänning i hjärnan med stress. Mitt värde var 99.

Jag står nu inför valet - Sjuk vs frisk? Egentligen är det inte så svårt val. Alla vill vi vara friska. Därför har jag nu bestämt mig för att göra vissa moment i denna kurs för att sedan komplettera resterande del vid ett annat tillfälle. Jag måste vila, motionera och göra saker som tillfredställer mig. Då blir jag glad. Och frisk. 

Jag har tänkt berätta lite kring varför det bara var jag, mamma och Olof som valde att åka och träffa Pappa. Min anledning till att åka och hälsa på var att jag var övertygad om att Pappa behövde träffa mig, han längtade efter mig och tyckte att det skulle vara roligt att se mig. Det visste jag. Jag hade själv inget behov av att träffa och se Pappa då det är betydligt enklare att bevara Pappa frisk i mitt huvud och liksom leva i en förnekelse. Det gör inte så ont.

Min brödar gjorde valet att inte följa med då de tycker att det är oerhört jobbigt. Och det är inget fel med det. Samtidigt som det inte finns något rätt med att faktiskt hälsa på. Vi alla måste tänka på oss själva, vad orkar vi med och vad orkar vi inte? Väga för- och nackdelar. Det är ingen som ska eller har rätt till att döma någon utan det är ett helt individuellt ställningstagande.

Under träffen hos Pappa, när vi skulle äta stod Pappa upp och åt. Mamma bad honom att sätta sig ner, då satte han sig. Liksom på kanten att han strax skulle trilla ner och sätta sig på golvet. Mamma bad då honom att sätta sig riktigt. Jag tittade då på mamma så att hon förstod att hon skulle vara tyst. Min tanke var då, för vilken skull ska Pappa sitta och äta? För vilken skull ska han sitta riktigt på stolen? Det finns bara för en skull, och det är vår egen. Att allt ska se så normalt ut som möjligt.

Nu i efterhand har jag reflekterat kring träffen med Pappa. För vilken skull hälsade vi på? För min, för din eller för skams skull? Jag visste att Pappa ville träffa mig, för att han behövde mig och skulle bli glad av att se mig. Numera vet jag och har ett svar. Han behöver inte mig längre. Vi åkte och hälsade på endast för vår egen skull. Pappa har inget behov av att träffa oss längre. Jag är mållös. Maktlös.

 
Jag ska nu försöka att samla mina tankar liksom förklara dagen. Den. Värsta. Dagen.

Redan innan vi träffat Pappa, var jag orolig över situationen och träffen. Jag var inte orolig över Pappas sjukdomstillstånd liksom jag har förväntat mig det allra värsta. Det jag kände oro kring var hur jag skulle reagera när jag såg Pappa. När jag får en bekräftelse om försämring. Jag var livrädd över att plötsligt få en attack av panikångest. Att inte klara av situationen.

Jag mötte upp Mamma, Estie och Olof på stationen i Höör. Klockan halv fyra skulle vi vara hos Pappa. Vi hade presenter, räkmackor, chokladbullar, godis, läsk, flagga och blommor med oss. Vi gick in mot fyrklövern. Jag var övertygad om att Pappa skulle lysa upp som en sol när han skulle se oss, liksom han har alltid gjord det. När vi knackat på dörren för att bli insläppta möter Pappa oss. Utan att skatta, utan att bli glad, utan att veta att han fyller år, utan någon som helst reflektion över att det faktiskt är jag står är där. Pappa kommer ihåg mig och vet vad jag heter. Den problematiken har han inte. Estie, som tidigare varit Pappas mest underbara gullehund blir överlycklig över att träffa honom. Hon hoppar och krafsar på hans ben. Pappa märker inte detta och står helt utan något vetskap om att Estie ens existerar. Pappa står framför mig, helt konkret står han där. Utan själ, utan något innehåll. Han är numera livlös och tom. Jag bad om en kram och fick endast bara ge en. Jag fick inte någon varm, stor och hård kram som jag alltid har fått. Den var endast en klapp, en klapp utan betydelse.

Vi sätter oss för att fika. Pappa dyker mot räkmackan för att sävligt trycka in den i munnen medan hälften åker utanför. Han försöker dela mackan med kniv och gaffel. Det går så sakta och motoriken är så dåligt att han tillslut tar allt i handen.  Han äter och dricker upp allt och dukar sedan undan. Allt dukar han undan.

 

 
 

Vi har nu varit hos Pappa i ungefär 20 minuter. Då börjar Pappa plocka fram en påse för att stoppa ner sina jeans. Sedan tar han en till, i den stoppar han jackan. Vi förstår då att det är dags för oss att åka. Pappa tänker följa med oss hem. Jag, Olof och Estie tar våra och mammas saker för att gå mot dörren till uteplatsen där vi lätt kan bli utsläppta utan att någon kan se oss. När Pappa håller på att packa går även mamma med. Vi lämnade Pappa, utan att säga hejdå.

Jag ringde nu ikväll till fyrklövern då jag ville veta hur det hade gått när vi lämnade honom. Jag trodde att han skulle bli upprörd och arg. Men nej. Han har inte reflekterat över oss, över att vi har hälsat på, lämnat paketer, kramat, pratat och lämnat honom. Pappa är så sjuk. Hans sjukdom har tagit över Pappa att han numera inte finns hos oss länge. Han står där. Han finns där. Jag kan ta på honom. Varför finns det inget innehåll?

När ska jag vänja mig vid att se Pappa i detta tillstånd? Jag klarar inte av att se Pappa såhär. Att bara sitta där. Precis som om han är levande död. Mitt hjärta bryts över att se honom. Jag mår så dåligt. Det finns inga ord i världen som kan förklara denna maktlöshet, sårbarhet och sorg. Det gör så ont att se Pappa försvinna ifrån mig. Det gör så jävla ont att jag inte vet var jag ska ta mig till. 

 

 

Två månader eller 68 dagars väntan är äntligen över. Imorgon, imorgon ska jag hälsa på Pappa. På Pappas födelsedag, då han fyller 53 år.

 

 

Nu är det dags att blotta sig, att sluta med någon slags förnekelse. Det fungerar inte. Inte för mig. Tidigare ringde Pappa oerhört mycket vilket han inte längre gör. Antingen skulle personalen ändra nummer till oss anhöriga eller skaffa ett kontantkort med en begränsad summa pengar på. Jag vet faktiskt inte riktigt vad som har gjorts. Pappa ringer i alla fall inte.

Jag skrev tidigare att jag försökte ringa till Pappa varannan dag och det gjorde jag. Gjorde. Det blev att jag hoppade över en dag. Och en till. Innan tyckte jag att det var skönt att prata med Pappa och höra hans röst. Numera tycker jag inte det. Nu är det enbart jobbigt att mellan varje samtal antigen bli ledsen, eller glad. Egentligen alltid ledsen då jag blir ledsen när han är orolig och ledsen när han glad. Liksom ekvationen går inte ihop.

Nu, idag, söndag är det över en vecka sedan jag pratade med honom. Jag har inte Pratat med honom på så länge. Jag har under hela veckan känt mig stressad över att jag måste ringa, men jag har förnekat det. Hela veckan. I fredags skickade Pappa ett sms till mig, vilket gjorde att ännu mera ångest skapades. Jag ska ringa till Pappa. Inte idag. Men imorgon. Jag måste göra det. Pappa längtar efter mig. Pappa vill prata med mig. Även att jag inte känner det minsta lilla tillbaka, så måste jag.

Det är mycket enklare att inte ringa och prata med Pappa. Det är enklare för mig att höra Pappa i mina öron, att se en Pappa på min hornhinna och hålla ett fint, kärleksfullt och men framförallt frisk minne av honom. För att se en person utarmas, slitas i stycken och sakna men säkert försvinna. Det är fruktansvärt. 

Det är många gånger jag upplever frågor om hur jag mår, men förväntar sig inte att få svaret ”Jag kämpar på” eller ”Inte så bra”. Liksom ordet ”Bra” förväntas att sägas. I alla lägen.  Alla säger det och har alltid gjort. Även att det inte är sanning. Det var en gång en mamma, vars dotter är sjuk, sa till mig att hon var oerhört trött på frågan hur hon mår. Hon uttryckte sig att hon kände att den som en gång till frågar hur hon mår nitar hon. Likaså är det många gånger jag upplever att det finns många människor som tycker synd om oss. Tycker synd om för att vi har det kämpigt. Att vi har råkat ut för att bli anhöriga till en familjemedlem med en obotlig sjukdom.

 En sak som gör mig upprörd är när relationen till Pappa jämförs, vilken relation som har det värre än den andre. Vissa menar att mamma har den värsta, som har mist sin livskamrat och man. Då vi barn har våra pojk- och flickvänner. Liksom vi har ett liv utöver Pappa. Men har inte mamma det? Har inte hon oss? Sina tre barn. Mamma har mer än dubbelt så lång livserfarenhet än oss tre barn vilket gör att situationen kan tas på ett annat sätt. En del menar att det är vi som barn som har det kämpigaste, genom att mista en förälder och den biologiska delen som ärftlighet.

Jag tar inte ställning till vilken det är mest synd om då det absolut inte går att jämföra. För det är inte synd om oss. Det är inte det minsta synd om oss. Om vi tittar oss runt omkring och på riktigt slår upp ögonen. Finns det någon som inte har något i sin ryggsäck? Finns det någon vars ryggsäck är tom? Nej, tror inte det. Alla har vi vårt. Alla har vi olika bekymmer, sorger, saknad eller bara en fis på tvären. Vi ser alla på saker olika och olika jobbiga. Skillnaden jag tror är när jag upplever folk som tycker synd om oss är hur ryggsäcken upplevs. En fis på tvären kan för vissa kännas tyngre att bära på än att ha en anhöriga som är obotligt sjuk. Med detta menar jag inte att vi tar Pappas sjukdom med en klackspark. Tvärtom. Vi har nu lärt oss att vår ryggsäck är tung. Längs vandringen finns det hjälpsamma människor eller redskap som bär den till oss. En sträcka i alla fall. Ibland känns den extra tung då vi är trötta. Ibland känns den till och med ganska enkel då vi längs vägen byggt muskler och vant oss över att alltid bära denna vikt. Dessa tusen, miljoner kilo.