Pappa är fortfarande kvar på piva i Karlskrona. Mamma är där emellanåt för att duscha honom. Jag förstod även att personalen nu börjat duscha honom. Dock är hans hygien fortfarande dålig. Pappa har nu fått möjlighet att inte enbart vara på sitt rum. En timme på förmiddagen och en på eftermiddagen har han nu tillgång till att både visa sig i korridoren och sitt rum. Mitt i allt trampande får vi också besked om att läkaren nu slutat. Vi hade förtroende för honom och kände att medicineringen var på någorlunda rätt väg. Plötsligt slutar han och en ny stafettläkare kommer. En helt utan kunskap och kännedom för just pappa. Såklart kommer hon med nya filosofier och från andra synvinklar. Hon kommer nu bara vara kvar några veckor för att det sedan ska komma ytterliggare en ny. Liksom läkare byts oftare än pappa duschar. Och hur ska vi någonsin ta oss ifrån detta stampande? 
 
Vi var inkallade på en samordnad vårdplanering i Karlskrona. Mamma åkte. Jag valde att stanna hemma. Det pratades om pappa. Hur han är, vad han gör och fungerar. Ingenting hur vi kommer vidare. Ingen vet. Dock vet vi att personer med frontallobsdemens och av just den problematiken pappa har finns det knappt ett dussintal. Inte nog att drabbas av frontallobsdemens utan något utöver denna sjukdom. Ett boende i Sverige är beredd att ta emot pappa. Dock under vissa kompromisser. Pappa ska då göra en ny utredning. Och enbart att få pappa till en datortomografi, som är en liten del i utredningen, behövs pappa bli sövd. Detta riskeras inte då hans sköra kropp kanske inte klarar av en narkos. Det finns även krav på att pappa ska ha en större dos morfin än den han får idag. Detta innebär att pappa kommer sova. Vi har uteslutit det enda alternativet då värdigheten i det är lika med noll. 
 
Tiden tickar. Nu en och en halv månad sedan pappa var utanför dörren. Så längesen han tog ett andetag frisk luft. Det aboslut minsta en människa kan kräva, är ett andetag frisk luft. Men, inte ens det.. 
 
 
Pappa är fortfarande kvar på Piva i Karlskrona. Vi har varit och hälsat på honom ett par gånger. Gångerna vi varit där har pappa fortfarande varit oren. Vad jag förstår så jobbar inte personalen där med omvårdnad på det sättet ett boende gör. Dock har pappa ett människovärde och hur sjuk han än må vara så är det ingen människa som förtjänar att gå tolv dagar utan att duscha. Utan att byta kläder, kalsonger eller strumpor. Mamma valde att tillsammans med personal hjälpa pappa med att duscha. Vi tog på honom fina, rena kläder. Rummet städades och det byttes rena sängkläder. Efter det upplevde jag att pappa faktiskt var lite piggare. Men, det säger väl sig själv..
 
Vi har också för ett tag sedan varit på Fogdaröd för att häma pappas kläder. De har alltså inte lämnat några kläder när han flyttade från fyrklövern. Samtidigt lämnade vi en blomma, såklart i lila vilket är alzherimers färg. Vi skrev ett fint kort och tackade för tiden där. Vi har också fått ett erbjudande om att pappa skulle kunna flytta tillbaka till Fogdaröd. Han är väl enklare att han hand om nu när medicinen är annorlunda och han upplevs som lugnare. Vi var då tydliga med att tacka för oss. Vi vill inte vid nästa problem vara med om samma sak. Besvikelsen över deras handligar är ett faktum och pappa är värd mer än så. 
 
Samtidigt är det så jobbigt att se honom. Han har så ont. Går framåtlutad och det hugger i mig att se honom ha så ont i ryggen. Biverkningarna från medicinerna sätter sina spår och så kommer det fortsätta vara. Han får tillräckligt stor dos morfin att han inte kan få mer utan kommer då endast att sova. När jag sist var där sov han när vi kom dit. Och det tog en stund för honom att vakna. Vi satt hos honom en lång stund. Han bara låg och tittade på mig och mamma. Jag vet att han är lugn när vi är där. Men hans tomma blick, döda ansiksuttryck och smala kropp är så kämpigt att titta på. 
 
 
Det jobbigaste är egentligen att höra orden att min pappa har en svår hjärnskada. Han är i livets slutskede och vårdas under palliativ vård. Vi förlorar honom när som helst. Samtidigt ska vi försöka tänka på honom som frisk. Som pigg och glad. Men det gör så fruktansvärt ont. Ibland känns det enklare att tänka på honom som sjuk. För tiden när han var frisk saknar jag så fruktansvärt och av den tanken blir jag så oerhört ledsen. Känslorna kommer och går. Dagar kommer och går. Ibland dödar jag. Ibland hoppas. Ibland skrattar jag. ibland gråter. Och så får det vara. Så kommer det att vara. 
 
 
Jag och mamma var igår i Karlskrona för att hälsa på Pappa och samtala med läkaren på Piva. Vi fick ett riktigt gott bemötande när vi kom till Piva, de välkomnade oss med kaffe och var tillmötesgående. Med läkaren pratade vi mycket om medicin, framtida flytt, den medicinska utredningen och även om att göra en ny datortomografi och hjärnröntgen. Vi ventilierade även känslor och fick svar på många frågor som är frågetecken för oss. 
 
Pappa har fått en ny diagnos. Numera Picks sjukdom. Han har fortfarande frontallobsdemens men den förfrenar sig i några olika sjukdomar och Picks sjukdom är en utav dem. Om sjukdomen står det "Personen blir ofta personlighetsförändrad, apatisk, rastlös och likgiltig för tidigare intressen samt får försämrat socialt omdöme. Personen förlorar möjligheten till att påbörja, organisera och genomföra aktiviteter. Så småningom ger sjukdomen svårigheter med språket och senare i sjukdomen blir personen vanligtvis stum." 
 
Vi kom fram till att Pappa kommer att göra en medicinsk utredning. De kommer att justera hans medicin och noggrant prova ut vad som passar hon. Jag såg pappas medicinlista, den var två långa papper med olika mediciner. Han har också urinvägsinfektion som han får behandlat. Han har även haft malignt neuroleptika syndrom dvs att han fått höga medicindoser och snabb dosökning. Den drabbade får hög feber och svettningar. Psykiska symptom förekommer i 75 % av fallen och omfattar slöhet, förvirring och medvetslöshet. Även oregelbunden hjärtverksamhet kan förekomma. Pappa tål mycket medicin och behovsmedicin fungerar inte på honom längre. Numera får han morfin. 
 
Vi valde också att avstå från att göra en ny utredning. Boendet i Nässjö önskade att han skulle göra en ny datortomografi och hjärnröntgen. Läkaren menade på att pappa inte kommer klara det då han är oerhört aggresiv, det blir då våldtäckt att göra något sånt. Vi har då möjligheten att söva honom. Dock är det inte säkert att han överlever en narkos. Vi såg heller inget syfte med att se resultaten, då dem är betydligt sämre och utifrån det kan vi inte göra något som kan bygga. 
 
Utöver detta var läkaren duktig och ärlig i det han berättade för oss. Han berättade att pappa har en svår hjärnskada. Att han vårdas under palliativ vård liksom att han nu är i livets slutskede. Han har en dödlig diagnos. Vi kommer inte påskynda eller fördröja döden samt lindra smärta och andra plågsamma symtom. 
Pappa vårdas nu under LPT, lagen om psykiatrisk tvångsvård. Pappa är oerhört arg och ororlig. Läkaren berättade att dem även använt sig av bältesläggning. Det används som tvångsåtgärd där dem spänner fast pappa i en säng. Han är fastbunden och kan varken röra sig eller komma någonstans. Detta för att ångestdämpande och rogivande medel. 
 
 
Efter besöket gick jag och mamma för att besöka pappa. Pappa är inlåst. Jag tittade genom fönstret som sitter på dörren och kan lätt stängas med en lucka. Pappa låg på sägen. Han såg så liten ut där han låg. Vi kom precis vid lunchtid och vi bestämde att pappa ska äta lunch innan vi kommer in. En personal hämtade matbrickan och gick in mot pappa, tillsammans med tre andra. Pappa sitter på sägen när dem ställer brickan. När personalen sedan gått får Pappa ta maten och äta. Allt för att säkra. 
 
Jag och mamma gick in tillsammans med två personal. Det var ett vitt rum med endast en säng. Det var kallt och ekade. Helt tomt. Det luktade också så illa då fönstrena inte går att öppna. Pappa var lugn. Han låg på sägen och tittade på oss. Han riktigt mös under tiden vi var där. Han var väldigt ovårdad. Han hade tre tshirtar på sig. Det var dem enda kläderna pappa hade med sig. Fogdaröd har inte skickat med honom mer kläder än dem som han hade på sig. Han hade tre tröjor för att han frös. Vi klippte han naglar och rakade honom. Hans fötter luktade så illa. Det var intorkat svett. Han naglar var långa, några var blå och gick att dra väck.
 
Jag och mamma körde sedan och handlade kläder till honom. Vi hade även lite med oss som vi hämtat på fyrklöverm. Vi köpte fina kläder till honom. I fina färger. Vi handlade coca cola och multivitamindryck. Även tandkräm och schampo. Vi körde sedan och lämnade till honom. Han var då mer orolig och gick fram och tillbaka. Ibland ställde han sig framför oss. Han vill berätta något. Efter en stund gick personalen in med honom på toa. Då gick jag och mamma. 
 
Vi båda gick därifrån med huvudet nedåt. Ansiktet mot marken. En tung. så tung dag. Detta är det mest hemska jag varit med om. Jag kan inte med ord beskriva känslorna. Jag är trött. Så trött. Jag kan inte göra något. Hur jag än beter mig eller försöka ingripa så gör jag ingen nytta. Det enda jag kan göra just nu är att ställa mig vid sidan, titta på. Och det gör så in i helvetes ont! Jag kan öppet och ärligt säga att detta är det mest hemska med denna sjukdomen. Detta har varit det jobbigaste under dem åren han varit sjuk. 
 
Samtidigt tänker jag så på pappa. Lilla, lilla pappa. Som kan göra sig så stor. Tänk om han kunde prata. Kanske bli frisk för en minut. Tänk så mycket han varit med honom. Tänk så mycket han har att berätta. Han har erfarenheter jag inte ens kan föreställa mig. Jag har erfarenheter jag inte ens kan önska helvetet. Tänk allt jag gör för honom. Allt jag kämpar och känner. Alla tårar. All ångest. Tänk om han visste det. Men jag vet, en dag tackar pappa mig. På ett eller annat sätt.