Det har hänt så mycket. Det är så tomt. Nu kan vi knyta an säcken kring denna erfarenhet - att vara ung anhörig till en förälder med frontallobsdemens. Men resan är inte slut. Färden bytte bara riktning. En riktning som vi länge vetat kommer att ske, men som vi inte ett dugg var förberedda på. 

Det började egentligen några dagar innan vår dotter, pappas barnbarns dop. Pappa var såklart bjuden och nya kläder hade handlats in. Dagen innan dopet, den 7/10 kontaktar sjuksköterskan oss. Pappa mår inte bra. Han hade fått feber, åt inte och rosslig i halsen. Vi bestämde att pappa ändå skulle komma till dopet dagen därpå. Det kändes som om det var sista chansen. På morgonen åker mamma till pappa för att hjälpa honom. Efter en stund ringer hon, otroligt ledsen, säger att hon inte har samvete att ta upp pappa, i det tillstånden han då var i. Han var utmattad och sov djupt. Jag som hade längtat så efter att pappa skulle få vara med oss och dela Livias dopdag.

När dopet var slut körde vi till pappa. Tårtorna som blev över lämnade vi till avdelningen. Pappa sov under stunden vi var där. Hans ögon var torra, hans mun var öppen. Livia hoppade lite i sin morfars knä, han kände hennes liv och närhet. Så klart reagerade han något. Han var med oss. Han lyssnade på oss.

På söndagen var tillståndet det samma. Mamma fanns vid pappas sida under hela tiden, dag som natt. Under måndagen försämrades pappa. Det var nu några dagar utan mat och dryck. Andningen var hög. Vi alla träffades hos pappa. Vi fem tillsammans. Plus tre till som tillkommit under resan. Det var den finaste stunden på länge. Vi grät lite. Vi skrattade lite. Vi pratade om resan. Vi pratade om kommande resa. Vi pratade om vardagssaker och stämningen var god. Ganska lättsam i en sådan tung stund. Personalen ordnade så det kom in extra sängar och där låg vi. Vi pratade fint med pappa. Berättade allt han gjort för oss. Allt vi kommer ihåg. Allt han kämpat och allt han älskat. och älskar. Vi berättade hur medvetna vi är om hur mycket han älskar oss och vår mamma. Vi berättade för honom att vi ska hjälpas åt att ta hand om det fortsatta livet. Vi sa att det var okej att han tog steget till andra sidan. Men han kämpade. Han bara kämpade. Kämpade. Kämpade. Han är en sådan kämpe min pappa. Han stod emot med all sin kraft. Den lilla kraft. Till andningen plötsligt lugnade sig. Det blev några uppehåll. Och det sista andetaget ut. Tisdagen den 11 oktober 2016.

Begravningen hade vi i St.Nicolai kyrka torsdagen den 3 November. Det var en fin begravning. Vi gjorde den personlig till pappa. Det var massor av blommor. Massor av folk. Massor av tårar. Minnen och saknad. Sorg.

Under resan har jag vid något tillfälle känt att jag nästan önskat pappa ro. Att han skulle få vila sig. Men plötsligt efter pappas bortgång blev känslorna något helt annat. Nu känner jag sorgen och saknade av honom. Nu kan jag aldrig träffa honom. Inte ens på sitt boende. Inte ens som sjuk. Jag kommer aldrig någonsin kunna se, ta eller prata med honom igen. Det är ingen ro. Det är ingen lättnad. Det enda som är positivt är att minnena jag har, är pappa frisk. Jag ser hans friska ansikte, hans friska kropp, hans friska språk och röst.

 Det är alldeles för tidigt. 55 år gammal. En fru i samma ålder. Tre barn i tidig vuxen ålder. Sitt första barnbarn. Jag vill bara visa honom, berätta för honom. Be honom om hjälp. Jag vill berätta och att pappa ska se Livia växa. Jag vill berätta att jag och min sambo bygger hus. Vilken lärdom detta har varit. Vilka ärr detta har skapat. Vilken kärlek som växt fram. Min pappa. Min allra största sorg och saknad. I hela mitt liv kommer jag att fattas dig. Men jag tittar upp mot stjärnorna. Jag ser dig då och då. Ibland hör jag dig. Ibland till och med ser dig. En sak är jag säker på, det är att du ser mig. Du ser mig som klaraste stjärnan på himlen. Och jämte mig vandrar du.
 
 
Tack för allt min älskade vän, min pappa. Vi ses snart igen.
 


 
 
 

Vi går tillbaka en månad i tiden.

Pappa vårdades på psykiatriska intensivvård savdelningen i Karlskrona. Läget förändrades och ansågs inte längre vara stabilt. Vi kallades till Karlskrona. Jag möts av pappa liggandes i sängen. Syretillförsel är inkopplat. Pappas mun är öppen och kämpar för att ta emot luft. Lungorna är fulla med slem och i den mån det går suger personalen upp slemmet från halsen. Personal vakade över pappa då även han fått andningsuppehåll. Pappa får morfin. Allt för att minska på ångest och känslor som gör ont. Detta var lördagen.

Läkaren har beslutat att pappas LPT hävdes i maj månad. Detta betyder att kommunen nu kommer att få betala för pappas plats på landstinget. Vi började då undersöka särskilt boende för pappa. Jag och mamma har varit runt i kommunen och pratat med personal och enhetschef. Tittat på eventuella lägenheter och andra boendemöjligheter som skulle kunna passa pappa. Vi tackade nej till det första boendet då vi tydligt såg hur låg personaltäthetet är kring jobb och omvårdnad av människor.

Vi tittade därefter på ett annat boende i kommunen. Antalet personal på antal vårdtagare var också det samma. Vi hade redan innan besöket blivit informerad om negativa erfarenheter. Vi i frågesatte detta till enhetchefen som då lyssnade på oss och menade att hon, med sitt mandat valt plats till oss. Det kändes lite bättre. Kanske det kan vara en av de bättre avdelningarna.

Vi önskade personlig assistans, vilket pappa genom försäkringskassan är beviljad. Men fick då ett nej av biståndshandläggaren då det både ska ordnas bostad och en fungerande personalgrupp. Detta görs inte på ett par veckor. För så akut var det tydligen kring pappas flytt.

Pappa återhämtade sig en aning. Men fördes ändå med sitt stora vårdbehov i ambulans från karlskrona till vår hemkommun. Personal från piva följde med, även mamma. Personalen från boendet hade varit på introduktion under ett par dagar på piva. Pappa kommer till sitt rum där han ska bo. Rummet som vi inrett. Det tog lång tid innan personal från boendet kom om välkomnade och presenterade sig för pappa. Efter en lång stund kom det massor av människor, det var undersköterskor från boendet, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och enhetschefer. Det pratades massor om och kring pappa, över huvudet på honom. Tillslut fick mamma ta ett andrum och gå ut i från rummet. Kvar sitter då pappa. Huvudpersonen som alla pratar om och som är den sista som varken kan prata för sig eller delge sina känslor kring denna konstiga situation. Detta var måndagen veckan efter.

Tisdagen veckan efter flyttades pappa till en annan avdelning. Anledningen var att pappa visat sig aggressiv. Pappa har idag svårt att förflytta sig utan hjälp. Hans rörelser är sävliga och saknar helt talförmåga. Det enda sättet för pappa har att kommunicera eller åtminstone visa några känslor är genom kroppen. Antigen sävligt slå med armen eller visa sig orolig i blick och rörelse. Men skyddombudet på boendet anser att pappa är en fara för sig själv och för de andra brukarna. Dessutom när halva personalstyrkan gått på semester. Om det nu spelar någon roll när man jobbar med människor. Brukarnas omsorgsbehov går ju inte på 50% för att halva arbetslaget gått på semester. Det är ingen som informerat oss att de upplevt pappa som orolig från måndag till veckan efter på tisdagen. Jag fårstår inte hur man kan utvärdera en flytt efter åtta dagar. Och dessutom inte när det till och med saknas genomförandeplan.

 

Både mamma och personalen i från Piva hade efter första dagen delget sina tankar och erfarenheter kring hur de upplevde det på första boendet. Kommunen valde då att göra en anmälan enligt Lex Sarah.

 
 

Nu har det gått knapp 3 veckor sedan pappa flyttade till vår kommun. Han har hunnit flytta ännu en gång. Det har skrivits två artiklar i vår tidning. Ingen människa är värd ett sådant bemötande eller erfarenheter som pappa nu varit med om. Jag tänker på allt han redan upplevt sedan han diagnostiserades 2012. Det har varit många flyttar. Det har varit mycket humörsväningar, olika läkare och mediciner. Bältesläggnigar och isolering. Det bästa med att han nu bor i vår kommun är att vi dagligen kan åka och hälsa på. Att jag enkelt kan köpa en extra liter jordgubbar för att köra och lämna efter en dag på jobbet. Att vi tillsammans kan gå i en miljö som han känner igen sig i. Nu önskar vi lugn. Nu önskar jag att pappa snart ska få träffa sitt första barnbarn och tillsammans med övriga familjen njuta utav det.