Livet är så orättvist..
 
 
Vem har rätten att bestämma vilka som ska leva? Vilken har rätt till ett liv och vilka har det inte? Vem har rätten att bestämma vilken som drabbas utav en obotlig sjukdom? Min Pappa, en make, ett syskon eller en jobbarkompis. Vår familjs allt. Hur kan detta bara vara sant att vissa drabbas av denna fruktansvärda sjukdom?
 
Idag har jag plockat fram de minnen jag har kvar av tiden innan sjukdomen. Plötsligt kommer allt över mig. Ångest sätter verkligen sina spår. Vem hade Pappa varit idag? Jag är ledsen någon minut eller timme. Klumpen i magen sitter kvar i några dagar. Det finns in
 
te tid att lägga sig ner för att gråta över livet. Liksom att sörja över att mitt liv tog en vändning. Jag och mina anhöriga måste vara klar i kropp och knopp för att orka kämpa vidare för Pappa.
 
 
 
Ingen är ensam om denna fruktansvärda kamp mot demens.
 
 
 

En sak jag tydligt kommer ihåg några dagar efter Pappa hade fått sin diagnos, det var vad mamma sa ”Vi måste göra detta tillsammans. Jag orkar inte själv”. Jag kommer ihåg att jag tog åt mig av orden hon sa. Men inte mer än så. Vad innebar det att ha en Pappa som nyligen fått diagnosen frontallobsdemens? Vad kommer att hända? Hur kommer Pappa att bli? Hur kommer vi att bli? Vi visste verkligen ingenting om hur framtiden skulle bli och forma sig.

Nu, 1½ år senare kan jag titta tillbaka. Jag kommer tydligt ihåg mina frågetecken. Allt har jag svar på idag. En sak har jag verkligen svar på. Det är allt vi har gjort. Vi har verkligen gjort detta tillsammans. Vi har försökt hjälpa varandra med allt det jobbiga om hur det är att vara anhörig samtidigt som Pappa har kretsat runt omkring oss varje dag. Varje vecka. Varje månad. Jag kommer ihåg några gånger mamma har skrikit på mig och varit så arg och ledsen. Efter att hon har vräkt ur sig vänder hon tvärt. Det var inte mig hon var arg på. Det är inte mitt fel. Vilken förmåga att vara medveten om hur en människa reagerar vid kris.

Sedan Pappa blev sjuk har vi verkligen gjort allt vi har kunnat. Vi har kört till Hässleholm för att hälsa på Antons jobb när vi ändå skulle till Vinslöv. Så onödigt egentligen, men så roligt vi har haft det. Som frisk familj hade man tänkt på pengarna och sagt, det är dubbelt så långt till Hässleholm och det är onödigt att köra dit. Anton slutar om en timme så vi ses ändå då. Vi har haft fester. Så det heter duga. Vi har druckit oss fulla. Vi har haft så roligt. Vi har varit i Kristianstad och shoppat för att smälla några timmar som är jobbiga att tillbringa hemma. Vi har tillbringat dagar på IKEA, EKO och alla andra möjliga shoppingställe. Jag kommer tydligt ihåg en gång jag, mamma och Pappa skulle till Gekås i Ullared. Pappa var exalterad över att han kanske skulle träffa Ola-Conny och Morgan. Pappa sitter i framsätet och jag kör. Exakt hela resan upp mot Ullared tittar Pappa på mig och säger ”Ola-Conny och Morgan”. Jag höll verkligen på att bli knäpp i huvudet under bilfärden. Senare på dagen ser vi dom, OLA-CONNY OCH MORGAN. På fotot står Pappa i mitten med Ola-Conny på ena sidan och Morgan på andra. Pappas leende är långt bakom öronen och hans armar hänger helt exalterat över dessa två härliga gubbar.

Dessa två år som har gått har verkligen kostat oss. Det har kostat oss pengar. Men, vad betyder pengar? Är det status? Eller till vilken betydelse? Jag kan verkligen inte förstå en betydelse för varför pengar ska läggas på hög. Tänk vilken fantastisk tid Pappa har fått hemma med sin sjukdom. Pappa har skrattat och varit glad. Han har städat. Han har druckit sprit. Han har ätit många Pizzor och annan god mat. Han har pratat sönder oss. Han har fixat, donat och städat. Det finns verkligen ingenting jag någonsin kommer att ångra kring Pappa. Jag har gjort allt jag bara kan och som står i min makt. Jag har verkligen gjort allt. Det har resten i min familj också. Tänk vad fantastiskt att titta tillbaka på något så fruktansvärt ur ett positivt perspektiv och en stor kris i livet samtidigt som vi vet att VI har gjort allt. Verkligen allt vi någonsin har kunnat och orkat. Jag saknar ord för det. Vi är så fantastiska och så jävla bra!

Ungefär för ett halvår sedan var det en som skrev till mig på facebook. Mitt i natten kunde hon inte sova och tänkte på oss. Hon hade använt sig av internet för att söka runt bland olika boende och då kommit till Fogdaröd.  Jag läste på deras hemsida och informerade biståndshandläggaren om att det var ett alternativ för oss och Pappa.  Hon tog reda på mer information och vi bestämde oss sedan för att söka en plats på boendet. Vi fick ansökan beviljad. Jag hade då ingen kunskap om verksamheten och frågorna vandrade runt oss. Hur fungerar verksamheten? Vilka jobbar där? Hur ser det ut? Vilka andra bor där? Hur kommer det att fungera kring Pappa? Det är fruktansvärt att bara lämna över en person som man har haft ansvar för och kämpat kring. Plötsligt är det andra som ska lära känna och förstå Pappa. Det är andra personer som dagligen ska träffa honom.

 Jag har sedan första intrycket känns mig oerhört trygg med verksamheten och framförallt personalen.  Jag har erfarenhet av att jobba inom daglig verksamhet, korttidsboende och personlig assistans. Ändå har jag aldrig varit med om en verksamhet som har så många resurser. Fyrklövern har köpt hem saker som Pappa älskar exempelvis Coca Cola och rödbetssallad. Min erfarenhet är att det som skall tas hänsyn till är endast om det finns någon allergi, alltså inte om man bara är sugen på något. Är Pappa sugen på något så får han ta det som finns hemma. Vilken frihet för Pappa. Boendet är ett mysigt boende med en trygg atmosfär.

Vi har blivit oerhört bra bemötta av personalen på boendet. Jag har ringt, mamma har ringt, Pappas bror, syster och ledsagare har ringt. Vi har alla blivit bemötta med trygghet och otroligt professionellt. Personalen har tydligt sagt att det är okej för mig att ringa om jag har någon fråga eller undrar vad Pappa gör. Än vilken tid på dygnet det är.

När vi var och möblerade Pappas lägenhet pratade jag med en tjej och lämnade över alla saker vi hade med oss som tillhör Pappa. Hon visade stor förståelse om hur det är att vara anhörig och hur jobbigt det faktiskt är. Hon pratade och visade oss hur verksamheten fungerar. Vilket är en stor trygghet. Hon visade mig vilken stor kunskap och spetskompetens som finns kring personalen. Alla är verkligen proffs. Det lyste runt omkring henne. Hon har en stor kunskap. Förståelse. Och kompetens. Men det allra finaste som var att se, det var hennes engagemang och personlighet. Det lyste så självklart hur hon älskar sitt jobb och att hon alltid gör sitt bästa. Men det är jag övertygad om att alla av personalen gör. Alltid. Alltid.

Jag skrev en tenta under julen om hur det är att vara anhörig och vilka stödinsatser man är berättigad som sjuk. Jag måste alltid referera min text och skriva utifrån forskning. När jag lämnade in tentan ville jag bara skriva bullshit stort och bredd över hela framsidan. Enligt mig skriv jag om ett drömscenario. Plötsligt har jag varit med om det. Pappa har kommit till ett boende som man kan kalla drömscenario. Jag och min familj är evigt tacksamma för att vi har kommit till Fogdaröd och fyrklövern.