Vart ska man börja denna historia som just nu bara egentligen har börjat...? Mitt val blir att börja om helt från början.

Jag kan inte svara på när jag som först märkte att något inte stod rätt till med min pappa, det har varit mycket fram och tillbaka och man har mest tänkt ”jaha det var ju inte likt han att göra så”. Men måste jag välja ett tillfälle så var det nog hösten 2011 när jag renoverade mitt rum. Jag tyckte han betedde sig konstigt och han sa hela tiden samma saker och jag tyckte han började bli jobbig vilket han aldrig varit förr. Det var upprepningar konstant och bara ett lite konstigt beteende som att han skrattade vid fel tillfällen och ibland inte verkade hänga med när man pratade med han.

Som min syster nämnt så märktes allt som tydligast när vi var i Filippinerna. Han pratade om samma saker hela tiden, han ville inte dansa t.ex och det har han alltid gillat förr. Vi kände nog hela familjen skam ibland (det låter hemskt men så är det) för att han sa samma saker till resesällskapet hela tiden och var konstant tyst när alla andra hade så roligt och pratade, han var helt enkelt inte sig själv.

När vi kom hem så pratade jag och mamma mycket om det, om att han inte var som han brukar. Jag märkte att hon många gånger var ledsen och vi visste inte vad vi skulle göra… Jag minns framförallt en sak och det var att mamma sa att hon snart inte orkade mer och då kände jag bara ”vad ska jag då göra? Jag tänker inte flytta mellan dom båda och jag klarade mig inte själv då för jag gick fortfarande i skolan. Men hon är stark den kvinnan som håller ut än idag och jag tror inte att vilken människa som helst klarar av vad hon går igenom!

Efter en tid kom vi fram till att vi måste fråga honom om något inte står rätt till eller om han på något sätt mådde dåligt, men hur förklarar man till en person att den inte är den samma? Speciellt när personen tror att den är friskare än någon annan människa på denna jorden. Menar, han tar ju inga tabletter som han brukar säga. Då är man ju inte sjuk, eller?..

Min farbror tog tag i saken utan att jag visste det och han tog in mig i köket tillsammans med pappa och han ville att jag skulle berätta hur jag kände. Jag kan säga att det var lite av en paniksituation, jag ville inte sitta där och berätta hur jag upplevde honom nu som då. Jag fick knappt ut ett ord, total blackout. Men jag sa att jag kände att han var glömsk och upprepade saker men han satt bara som ett frågetecken och sa ”Jag mår bra”.

Tiden gick och vi lyckades få han till läkarundersökningar och vi började få våra aningar om vad det var som var felet. Det var alltid han och mamma som åkte iväg på undersökningar och ännu en gång vill jag ge henne en eloge som har tagit vartenda steg med att boka läkarbesök och att hon varenda gång orkat följa med till Karlskrona för att göra alla dessa undersökningar, för jag själv hade nog aldrig orkat det.

Jag började läsa lite på internet och försökte hitta svaret på min förändrade pappa och så kom jag in på frontallobsdemens och där kunde jag mer eller mindre bara kryssa av allt som stod där. Mer eller mindre varenda punkt stämde överense med pappa som tex förändring av hans personlighet, dålig omdömeslöshet, att han skrattar vid fel tillfällen och att han bara slänger i sig maten, det finns nästan inget stopp.

För att hoppa ett kapitel så går jag till dagen då vi skulle få ett svar på alla undersökningar han genomgått.
Datumet var den 18 oktober 2012, jag skulle ta ledigt från jobbet men ville knappt pga att jag ville tjäna pengar. Det var dock inte den stora anledningen till att jag inte ville följa med, den stora anledningen var att jag inte ville sitta i ett rum med hela familjen samt två läkare för att få bekräftelse på pappas sjukdom när han inte själv förstod. För som jag sagt så är han ju frisk enligt sig själv, för han tar inga tabletter och känner inte sig sjuk.

Jag var rädd att situationen skulle vara jobbig och spänd. Vi bestämde att vi skulle gå på stan efteråt och sen ta och äta lunch någonstans i Karlskrona, jag var även skeptiskt till det. Allt jag tänkte var att hur ska vi kunna ha en trevlig dag i Karlskrona efter vi varit hos läkarna?
Hela vägen till Karlskrona var jobbig och sen väntan inne på sjukhuset eller vad jag ska kalla det och när dom väl kom för att hämta in hela familjen så frågade jag bara mig själv ”ska jag springa medans jag har chansen?”, men idag är jag glad att jag var med, att jag gick igenom detta besked tillsammans med min familj så att vi alla kunde lyssna och ta åt oss av informationen om hur det låg till, hur det skulle bli och hur det är. Det var mycket information att ta in.

Som jag hade gissat så rörde det sig om frontallobsdemens, dock kunde dom inte fastställa det just vid det tillfället. Men allt lutade mot det.. Läkarna berättade om hur läkarundersökningarna hade gått till och varför man genomför just de undersökningar som gjorts. Dom berättade också att pappa kommer bli av med sitt körkort, att han kanske kan bli sjukskriven från sitt jobb och att han skulle förlora sin vapenlicens. Han skulle alltså förlora sitt jobb som han älskade, han kommer förlora sitt körkort som är en otrolig del för honom och han skulle förlora sina vapen. Han brinner verkligen för jakt och nu skulle han förlora sina vapen p.g.a en sjukdom som han inte ens själv känner av eller förstår att han har.
Vi fick beskedet, vi visste nu att det faktiskt var något och det var skönt samtidigt som det var otroligt jobbigt för vi visste nu att det inte går att göra något åt hans sjukdom. Vi alla måste gå igenom det hela och det skulle ta tid.

Om man sen hoppar framåt så blev allt värre, så fort vapnen och jobbet försvann för honom så känns det som att han blev sjukare och allt gick snabbare. Det blev en jobbig tid och det är det fortfarande. Allt gick så snabbt efter beskedet i Karlskrona.

Nu är hans tal helt förändrat. Det går knappt hålla en konversation längre, han säger bara samma saker konstant och jag vet numera när och vad han ska säga sina ”citat”. Som tex när vi äter så säger han alltid ”Estie min kompis”, när jag kommer hem så säger han ”Hungrig nu?” och när han ringer så börjar han alltid med ”Jag är hemma nu.” fast att han kanske har varit hemma precis hela dagen.

På senare tid så har hans glada humör blivit mer ostabilt, han kan få utbrott ibland. Han skadar aldrig oss och går aldrig på oss i familjen eller någon annan men man blir väldigt skraj. Menar han är stark, han är stor, han hade lyft och kastat mig som en vante, men jag vet att han aldrig någonsin skulle skada någon, aldrig!

Han kan bli arg ibland utan att vi vet varför, tex om jag och mamma tjabbar så blir tillslut han arg och slår sig i händerna, han blev arg bara häromdagen när mamma förklarade vart vi skulle sätta micron och ingen av oss förstår varför han blir arg. Han sa bara ”helvete” sen slog han i bordet och gick iväg, men efter bara ett fåtal sekunder så är han glad igen. En gång blev han arg när jag vägrade låta honom lägga i en dålig lök i maten, han bara stod bredvid mig och slog i bänkskivan och det är nog det tillfället då jag blivit räddast. Det var nästan så jag skakade om händerna, ungefär som när man är riktigt riktigt nervös.

Jag svarar han oftast genom ett ja eller ett nej för jag vet att det räcker och det förstår han. Hade jag börjat prata så hade han knappt hängt med. Man kan väl säga att jag nu är pappa till min egna pappa. Man får ständigt kolla vad han gör och säga till att han ska göra si och så. Oftast så säger jag dock inget, han får göra vad han fått för sig att göra och sen får jag rätta till hans fel som att tex diska en tallrik igen som han har diskat för hans omdöme finns inte där, tallriken är inte ren nog. Mycket av detta har min syster redan berättat så jag rundar av och berättar mer med tiden som går…

Jag vill avsluta med att berätta att jag älskar min pappa och hela min familj samt alla mina vänner. Utan er hade jag aldrig klarat detta!
// Lillebrodern.

Jag funderar ofta på vad som hade hänt om vi i familjen bara hade lagt av med att bry oss, sluta försöka förstå eller tycka synd om Pappa. Vi beter oss precis så som vi gör mot vilken annan som helst. Vi lägger ner allt med försäkringskassan, LSS, banken, transportstyrelsen, facket, Nymölla, minnesmottagningen. Vi bara skiter i allt. Hur skulle allt då bli? Skulle vi fått det sämre? För hur vi än gör och allt vi dagligen plågas igenom blir ju ändå bara sämre, hur mycket vi än försöker.

Många människor har försvunnit ut ur våra liv, men framförallt Pappas. Pappas kompisar bara försvinner. Troligtvis orkar dom varken se honom, träffa honom eller så vet dom inte hur dom ska bemöta. Istället så försvinner man. Vilket jag förstår! Det är lätt att fly från det svåra för att det kan kännas lite bättre för just stunden.

Så hade jag också velat göra, men jag har inget annat val. Jag måste träffa honom, jag måste förstå, jag måste lära mig att bemöta, jag måste ta hand om, jag måste fixa, dona, stressa och utföra det som Pappa vill. Jag måste finnas till hands.

Vi i familjen är helt slutkörda och avlastning står högst upp på vår önskelista. Jag har ingen ork till jobb och måste vila på dagarna för att orka en hel dag. Jag väljer affärer att åka och handla för att slippa träffa folk. Ser jag någon jag känner väljer jag ofta en annan väg för att slippa prata.

Vi vänder ut och in på oss själva. Vi är på möten, ringer samtal, utför, fixar och gör verkligen allt vi kan. Vi vrider och vänder, diskuterar med varandra om saker för vad som är bäst. Tänk dig att du verkligen gör allt för någon. Som inte är det minsta lilla tacksam. Någon som tycker att du pratar stunt eller påhitt. Du gör allt men får bara skit tillbaka och du vet att hur du än försöker och kämpar så vet du var det slutar. Graven.

Pappas behov av stimulering har bara blivit större och större. Han behöver stimuleras hela tiden genom att ha något att göra. När Mamma är ledig så är han på henne hela tiden, att de ska göra saker, åka dit, cykla dit eller köpa det. Pappa älskar att hitta på saker, det gör honom verkligen lycklig. När Mamma jobbar så terrar Pappa mig.

Ett ex var lördagen Rockfestivalen. Pappa kommer och bankar på dörren kl 10. Bakfull och trött stiger jag upp för att öppna. Pappa säger direkt ”Rockfestivalen” och jag förstår att Pappa vill åka dit. Jag försöker lugna honom lite och frågar om han vill ha kaffe eller frukost. Då äter han snabbt en bulle och dricker kaffe. Under frukosten har han hunnit säga Rockfestivalen ca 20 gånger. Jag tar på mig och åker dit med honom. Vilken jag verkligen inte var det minsta sugen på. Vi går en runda på Rocken och åker hem igen. Då säger Pappa ”hämta mig”. Då får jag tänka, hämta honom? När ska jag hämta honom? Var ska vi? Då får jag chansa med vad han menar och fråga vill du till rockfestivalen sen? Ja, säger han då. Då menar han att jag ska hämta honom senare för att vi ska åka till rockfestivalen. Jag säger då att vi är bjudna till ett par kompisar och då säger han ”jag med” innan han sätter sig i bilen för att åka hem.

Ska han följa med mig till mina kompisar på kvällen? Nej det är inte sant!!

Han ringer flera gånger under dagen för att säga att jag ska hämta honom och vi ska till mina kompisar. Då har jag inte samvete att säga att det inte går att han följer med. För egentligen, vad hade det gjort om han följer med? Egentligen inte så mycket, men just då kände jag inte för att sitta på nålar för att hela tiden vara beredd på att gå därifrån, säga att han ska sluta städa eller greja i deras trädgård. Just då ville jag bara vara med dom jag tycker om utan att ha min Pappa hängandes i hälarna, precis som om det vore min son.

Jag ringer runt mina syskon för att se vad dom ska göra, men dom ska också på annat håll. Och Mamma jobbar. Just då kände jag bara att jag får strunta att åka iväg på kvällen för att vara med min Pappa. Vilket känns piss! Tillslut fick jag tag i Mormor och hon och hennes sambo åker en runda till Rocken med Pappa och han är precis lika lycklig som om vi hade åkt, huvudsaken han kommer till Rocken.