Jag är nu hemkommen efter en vecka på Gran Canaria tillsammans med mamma. Under veckan har Pappa ringt till mig varje dag. Ungefär 35 gånger varje dag utom en dag då det endast var 15 missade samtal. Jag har under veckan inte svarat. Innan resan diskuterade vi kring vad vi skulle säga till Pappa om vår resa. Ska vi säga att vi ska åka på semester? Eller ska vi inte säga något? Vi kom överrens om att vara ärliga och berätta som det var. Personalen på fyrklövern har gjort ett schema på att mamma inte är hemma och att de tillsammans kan kryssa varje dag för att tillslut komma till dagen då vi är hemma. Vad jag har förstått har nog bara mammas namn varit skrivet på lappen, då han inte har ringt henne alls. Vi tog kontakt med fyrklövern efter några dagar då vi kände att det verkligen höll på att gå över styr. Vid lunch visade displayen 30 samtal missade. Även om jag då skrevs till på lappen blev det inte ändring. Ringandet fortsattes.

Idag ringde jag fyrklövern. Jag ville prata med Pappa. Idag fick jag en riktig bekräftelse på att en försämring har skett. Pappa sa de få orden han brukar, men denna gång var det väldigt flummigt och oklart. Han liksom mumlade och var inte alls aktiv på att lyssna på mig.

Pappa har snart bott på fyrklövern i sex veckor. Det kan vara fyra veckor till vi får träffa honom. Hur kommer Pappa att se ut? Hur kommer Pappa att vara i sin sjukdom? Hur kommer han bemöta mig? Jag är övertygad om att Pappa kommer att vara försämrad. Även att jag försöker tänka att han kommer att vara kraftigt försämrad så kommer jag ändå att mötas av en chock. Jag kan tänka mig ungefär hur han kommer att vara, men det kommer vara värre än så. Tusen miljoner gånger värre än så. 

 

 

Sedan Pappa blev sjuk har vi haft ett oerhört stort nätverk kring personer som verkligen stöttar oss. Det är några som har tillkommit och som vi tillsammans har stärkt vänskapen till. Det är också några som successivt försvunnit ifrån oss. Orsaken kring att vissa försvunnit tror jag beror på okunskap och rädsla. Självklart har det funnits okunskap och rädsla kring de personer som finns hos oss. Men, det som de har vågat göra, det är att fråga. Bli bättre kan man alltid. Fråga kan man alltid. Tänk vilken erfarenhet att inneha dessa kunskaper kring frontallobsdemens och dennes anhöriga.
 
Såklart finns det vissa personer som har gjort allt annat än att blomma. Vissa människor, som till och med är anhörig till oss har spridit rykten som till råga på allt har varit falska. Kunskapen kring sjukdom har trott varit maximalt och bemötandet likaså. Samtalat med personalen på fyrklövern för att prata om eventuell träff med Pappa. Denna person ska man inte lägga energi på. Jag vet. Men, ändå så suger de en väldig massa energi. Vi har i dessa situationer sytt igen munnen och varit tysta. Ingen information ska ges ut till detta rötägg. Då är det ju tur att bloggen finns. Att den tittas i flera gånger dagligen och att utifrån denna lilla lilla vardag jag delar med mig prata, diskutera och säga vidare. Helt utan någon som helst anledning. Det bästa kring detta är att Pappa inte har något som helst utbyte och avskyr personen precis lika mycket som vi.
 
 

Idag läste jag en artikel skriven av Britt Peruzzi, där skrev hon om omänskliga insatser som krävs av anhöriga vid en demenssjukdom. Sjukdomen – som också kallas De anhörigas sjukdom – präglar vardagen i många, många år. Först knappt märkbart, sedan sakta gnagande sig fast för att till slut helt ha greppet kring personen. Ordet vanmakt lyser så starkt.

Av en anhörig krävs omänskliga insatser: Kunskap. Tålamod. Kärlek. Tid. Styrka. Och insikten att det är människan som är och förblir huvudpersonen. Aldrig sjukdomen.

Fokus i dessa valtider borde vara på detta samhälles största sociala utmaning – en humanare demensvård som bättre ser individen. Demensen kommer aldrig att få totalgreppet kring personen. Ända till slutet finns det friska hjärnceller kvar. Det är korta stunder av total klarhet och närvaro som vi anhöriga har kvar att minnas när ögonen har slutits.

Några hela pärlor finns det i det annars väldigt trasiga halsbandet.