Att vara anhörig innebär en stor förändring i livet, där jag ställs inför ett faktum att hela livssituationen plötsligt förändrades. Hela mitt liv övergick från att vara ett normalt familjeliv till ett totalt kaos med konflikter och situationer jag aldrig någonsin tidigare upplevt.
Jag hör ofta personer som missnöjd med resurserna kring de hjälpinsatser som finns. Att det sparas pengar och väntetiderna är långa. Jag har faktiskt aldrig upplevt detta. Sedan vi misstänkte Pappas sjukdom har det funnits mycket stöd för oss anhöriga, vi har fått hjälp kring de stödinsatser vi har rätt till samt väntetiden kring alla besök, tester och provet Pappa har gjort har alltid haft kort väntetid och vi har alltid prioriterats. Vi har aldrig känt oss glömda eller mindre värda. Vi har genom alla de verktyg vi har mött blivit omhändertagna på bästa sätt.
Bakom detta finns det dock ett stort ansvar vi har. Vi måste först ha kunskap. Kunskap kring frontallobsdemens, sjukdomsförlopp, LSS – och socialtjänstlag, övriga stödinsatser och vart vi hittar dessa personer som kan hjälpa oss med stödinsatserna. Ett otroligt jobb som jag tror är en faktor till att personer faller mellan stolarna.
Såklart stod jag inte med all denna kunskap innan Pappa fick sin sjukdom. Jag tror att orsaken till att vi har denna positiva erfarenhet kring hjälp och stöd är att vi under hela sjukdomen har berättat och öppnat oss. Vi har berättat om vår problematik kring att vara anhörig till en familjemedlem med frontallobsdemens. Jag är övertygad om att det har hjälpt oss lång bit på vägen.
Vi kan göra en jämförelse kring min oro för skolan. Jag hade på internet letat information om hur jag bör gå till väga för att få hjälp. Jag trodde då att jag hade två val, att plugga eller inte. Jag tog kontakt med alla dessa verktyg, studievägledare, studenthälsa och kursansvarig. Jag berättade om min situation. Plötsligt öppnas liksom nästan himmelriket. En kurs går att lägga upp nästan hur som och hjälp och stöd med studierna finns alltid att få. Man måste våga berätta. Sanningen är tung, hård och ett rent helvete. Men det finns så mycket hjälp att få.
Kommentera